Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Fiorenzo Mancinetti

Fiorenzo Mancinetti

Set 22, 2013

Sono un cinquantenne che ha avuto una vita travagliata a causa di un incidente in auto all’età di 12 anni. Mi ricordo di aver fatto a tempo a realizzare che la velocità della macchina era troppo elevata e che lo schianto era inevitabile: il botto fu così violento da staccare il mozzo con tutta la ruota anteriore destra. In quel preciso momento urtai violentemente la testa contro il tetto di quella strettissima 500, persi i sensi e mi risvegliai un attimo prima che l’auto si riempisse completamente d’acqua, probabilmente per effetto dell’acqua fredda. Era l’11 novembre intorno alle ore 23. Sulla mia testa è ancora ben visibile lo sfondamento cranico causato dall’impatto. Comunque ne uscii vivo (anche se oggi avrei preferito che la mia vita terminasse quella maledetta sera) e, una volta tornato a casa, mia madre si preoccupò solo di mettermi a letto. Come spense la luce però, fui colto da un attacco di panico e così da quella notte non ho mai più potuto dormire con la luce spenta. Ogni qual volta dichiaravo ai genitori il mio disagio mi rispondevano che si trattava solo di paura e che col tempo mi sarebbe passata. Sbagliavano. Le mie ansie infatti si andavano a diramare come un cancro nel mio vivere quotidiano, rendendomi insicuro e introverso per alcuni anni. Poi un giorno, avevo circa 14 anni, feci conoscenza con l’eroina e nonostante non mi piacesse molto l’effetto narcotico, mi rendeva comunque libero dal mio “P.T.S.D.” (sindrome da shock postraumatico). Così in breve tempo divenni dipendente dalla sostanza. Avevo circa 17 anni quando mi fu diagnosticata, quello che all’ora veniva definita epatite non A e non B, subii anche una biopsia al fegato. Una volta uscito dall’ospedale ripresi a farmi e così andai avanti fino a 25 anni fra spaccio, furti e conseguente carcere. Finalmente, durante la mia ultima carcerazione, incontrai un detenuto che mi parlò delle proprietà che aveva la cannabis nell’aiutare a svezzarsi dall’eroina e nel ridurre la potenziale ricaduta. Anche se non era un luminare delle dipendenze aveva ragione. Una volta uscito dal carcere, invece che ributtarmi nella mia schiavitù, grazie ad un cugino sono riuscito a procurarmi la mia prima marijuana. Non...

Roberta. sindrome di Sjögren.

Roberta. sindrome di Sjögren.

Set 22, 2013

Mi chiamo Roberta ho 38 anni e da quattordici sono affetta da una patologia autoimmune degenerativa, probabile “sindrome di Sjogren”, che rientra nella fascia delle malattie rare. I primi anni dalla scoperta della malattia sono stati molto duri: il gonfiore agli arti mi paralizzava fino a due giorni dall’inizio della manifestazione e avevo forti dolori neuropatici in tutto il corpo. Al mattino, appena sveglia, mi sentivo come se mi avessero preso a calci tutta la notte. Così iniziai a girare in cerca di una diagnosi e di una cura. Molti medici non capirono più di tanto e mi prescrissero cortisone ad alti dosaggi che io testardamente e rischiosamente rifiutai, vista l’ipersensibilità che il cortisone crea e la mia giovane età. Dall’esordio della malattia infatti, i medici erano in confusione fra le diverse patologie degenerative e alcuni dottori ritenevano opportuno calmare il tutto con alte dosi di cortisone. Più che mai però, il cortisone rende ipersensibili al problema stesso e come molti altri farmaci al momento sembra curarti, ma se l’avessi dovuto interrompere avrei corso il rischio che le manifestazioni di gonfiore si sarebbero ripresentate e in maniera più violenta. Aggiungo che anche ora mi sono stati prescritti dei farmaci neurolettici perché la mia patologia colpisce anche il sistema nervoso periferico e chiaramente rifiuto anche quelli, per le stesse ragioni del cortisone ed anche per gli effetti di tossicità che hanno sul fegato. Un’anno fa mi hanno prescritto il Lyrica, neurolettico ed anti epilettico, ma siccome ho dichiarato al neurologo che non intendevo assumerlo per la lunga lista di effetti collaterali, ha provato a prescrivermi un farmaco antidepressivo che agisce sulla serotonina. Per far capire la confusione che regnava fra i medici, ad oggi, pur avendo tutti i valori della Sindrome di Sjogren, dovrei avere la secondaria nella forma più grave con in associazione cirrosi biliare primitiva, dopo 18 anni di malattia risulto ancora nelle malattie rare o come connettivite indifferenziata. La prima “pseudodiagnosi” della mia malattia arrivò a Pavia, dove mi prescrissero il Plaquenil, un farmaco antimalarico che non cura la malattia, ma quantomeno evita che si trasmetta agli organi interni. Dal canto mio ho sempre cercato delle cure che avessero meno effetti collaterali...

Davide Schiera. Atassia di Friedreich

Davide Schiera. Atassia di Friedreich

Set 22, 2013

Mi chiamo Davide Schiera ho 22 anni, sono di Palermo e ho frequentato l’istituto professionale ottico. Fino ha 19 anni non avevo molti problemi ed ero autonomo al 110%. All’età di 11 anni mi è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich. Ho una sorella piú grande che soffre della stessa patologia in forma piú avanzata, quindi i miei genitori, vista l’esperienza di mia sorella, alla manifestazione dei miei primi sintomi (scoliosi e tachicardia anche a riposo) sono andati a colpo sicuro: mi hanno fatto fare il test del DNA e sono risultato positivo. La persona affetta da atassia perde l’armoniosità dei movimenti, infatti atassia in greco significa confusione. Gran parte delle atassie sono a base ereditaria, trasmesse geneticamente da un genitore al figlio. Questo gruppo di malattie è caratterizzato dalla degenerazione di una parte del sistema nervoso centrale, il cervelletto. I neurologici di Milano dove sono in cura attualmente mi prescrissero l’Idebenone, Mnesis, (farmaco che si usa come trattamento dei defici cognitivo- comportamentali conseguenti a patologie cerebrali di origine vascolare o degenerativa) per monitorare l’ipertrofia ventricolare sinistra e per mantenere sotto controllo l’ispessimento del muscolo cardiaco. L’Idebenone non ha avuto né effetti positivi né effetti negativi: l’ho preso per due anni dall’età di 12 anni e poi l’ho abbandonato di mia volontà. Le dosi che mi avevano consigliato secondo il mio peso erano di 2 compresse la mattina 2 a pranzo e 2 la sera in tutto 6 compresse ( Mnesis da 45mg). Circa 3 anni fa mi hanno chiamato a Milano per una sperimentazione. Arrivato al “C.Besta” eseguo i vari esami preliminari, ma risultando leggermente anemico vengo rimandato a casa per rifare i controlli e ritornare quando le analisi fossero migliorate. Così, dopo un anno, vengo richiamato per una seconda sperimentazione. Mi ricoverano per un mese sempre presso il “Carlo Besta” peró, anche questa terapia che si basava sull’ EPO modificato (un ormone glicoproteico prodotto negli esseri umani dai reni e in misura minore dal fegato e dal cervello, che ha come funzione principale la regolazione dell’eritropoiesi, produzione dei globuli rossi da parte del midollo osseo), non mi ha dato effetti collaterali e nemmeno effetti positivi e quindi al momento sono rientrato a Palermo...

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