Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Chiara V.

Sono una studentessa di scienze biologiche della provincia di Roma, ho 29 anni e il giorno del mio ventottesimo compleanno mi è stato diagnosticato il glaucoma. Tecnicamente è quasi un anno e mezzo che ho questa patologia, ma in realtà ho un polimorfismo chiamato sindrome da dispersione pigmentaria, una condizione genetica recessiva data da un gene localizzato su un cromosoma autosomico. In poche parole l’umor vitreo non fluisce bene a causa di depositi di residui che fanno da tappo e il risultato è l’aumento della pressione negli occhi. Una cura per la mia patologia non esiste: le gocce che si mettono servono a mantenere bassa la pressione degli occhi per evitare danni al campo visivo e quando si diventa resistenti ad un certo farmaco si passa al successivo fino ad arrivare, nei casi estremi, ad operazioni con alte percentuali di rischio di rigetto.I miei sintomi, sempre ricorrenti, sono il mal di testa, la perdita parziale o totale della vista per alcuni minuti, sensazione di sabbia negli occhi e dolore lanciante agli stessi, quasi come se li stessero strappando via dal cranio. Inizialmente l’uso del Timololo, collirio, ha alleviato questi sintomi, dovevo metterne una goccia per occhio ogni mattino, ma avevo la vista offuscata dalla consistenza del gel, vertigini e senso di nausea, in più, nel giro di pochissimi mesi (non appena sono diventata farmaco-resistente) le sintomatologie positive e negative legate all’uso del farmaco si sono annullate. Al posto di questo farmaco mi sono state prescritte delle prostaglandine: la prima applicazione è stata di sera ed ho avuto una reazione allergica che mi ha bruciato l’epitelio superficiale dell’occhio e delle palpebre. Il giorno dopo ho chiamato l’ambulatorio che mi seguiva per far presente l’episodio e vedere cosa dovevo fare, ma mi è stato consigliato di prendere un altro farmaco che si è rivelato essere sempre della stessa classe e, avendo avuto una reazione allergica precedente, non ho potuto prenderlo perché avrei rischiato di peggiorare la situazione. Tramite amicizie e giri di telefonate sono riuscita ad avere il numero di un noto oculista che mi ha dato un appuntamento nel giro di tre giorni, mi ha controllato e dato una cura adeguata: sempre una goccia di...

Davide Franco

Mi chiamo Davide Franco e sono nato a Bordighera il 3 aprile 1977. Sono nato affetto da glaucoma congenito, resosi manifesto all’età di due mesi e mezzo. A quella tenera età ho eseguito il primo intervento per l’abbassamento della pressione intraoculare, ma senza ottenere risultati. Mi hanno messo sotto anestesia con il tono (pressione interna del bulbo oculare) a 35 e mi hanno tirato fuori dall’anestesia con il tono a 16, dopo poche pochissime ore, però, il tono era nuovamente a 35. Cos’è il glaucoma? Si tratta di una malattia a carattere degenerativo: si nasce con i canaletti di scolo dell’umor vitreo non completamente sviluppati e così si impedisce all’umor acueo di scorrere e nel tempo, la forte pressione oculare divorerà il nervo ottico, ciò che permette di vedere. Per l’ostinazione di mia madre e non per quella dei medici, dopo il primo intervento, nell’arco di 14 anni ne ho subiti circa altri 13 uguali. Arrivato a undici anni ho subito un trapianto di cornea all’occhio destro, ma anche quello non è servito a nulla. Mi sono curato con farmaci chimici: Diamox 500, compresse diuretiche che abbassano il tono e purtroppo hanno moltissime controindicazioni come il mal di testa, l’impotenza, le vertigini e la sensazione, per me la peggiore, di sentire energia elettrica che scorre dentro il corpo e mi fa sentire spastico. Mi vedo i piedi storti e perdo l’equilibrio. Come colliri ho usato Iso Glaucom, Propine, Colbiocin, Timoptol e Xalacom. Questi colliri hanno le stesse controindicazioni del Diamox. Associo a queste “droghe” Polase in bustine e un integratore alimentare che si chiama Kronek. Le medicine per il glaucoma sono molto dannose e su di me in maniera particolare. Di base, la quasi completa cecità è già una causa di disagio, poi, se unita alle conseguenze delle medicine lascio immaginare. Da giovane mi ero diplomato come centralinista telefonico, sono andato a lavorare, ma a causa del male eccessivo agli occhi e per la grande distanza da casa ho dovuto abbandonare. Le medicine mi fanno perdere concentrazione e la memoria. Alle scuole medie dimenticavo sempre ciò che studiavo e mi prendevo i rimproveri dai professori perché sostenevano che sono estremamente intelligente e quindi non...

Luca Guzzetti.

Mi chiamo Luca Guzzetti, ho 52 anni, e sono docente presso il Dipartimento di Scienze della Formazione di Genova. 4 anni fa mi è stato diagnosticato il glaucoma. Dopo un forte calo della vista, circa 4 anni fa, mi è stato diagnosticato il glaucoma. L’occhio sinistro aveva perso gran parte della sua funzionalità, mi restava solo il 12% di capacità visiva, mentre l’occhio destro, seppur affetto dal glaucoma, è messo decisamente meglio, tanto che il campo visivo complessivo mi permette di condurre una vita normale e mi ha anche permesso di rinnovare la patente di guida. I colliri che utilizzo non curano il glaucoma, nel senso che non riescono a migliorarmi la vista, ma bloccano il processo degenerativo. Assumo Azopt all’occhio sinistro mattina e sera, e Ganfort a entrambi gli occhi alla sera. Questi colliri non mi lasciano nessun effetto collaterale grave, salvo la crescita delle ciglia e un certo affaticamento degli occhi che contrasto con un collirio omeopatico che si chiama Cineraria Maritima. Ho considerato la canapa come terapia per migliorare la situazione dei miei occhi, soprattutto dopo la lettura di materiale informativo su cannabis e glaucoma, ma la stabilizzazione della situazione, grazie all’uso regolare dei colliri, non mi ha spinto a cercare rapidamente altri rimedi. Per questo motivo non ho mai provato la strada del’importazione, anche perché, quando ne ho parlato con i medici, questi si sono mostrati completamente all’oscuro delle virtù terapeutiche delle canapa indiana contro il glaucoma. Non mi sono nemmeno mai rifornito al mercato nero perché non apprezzo particolarmente gli effetti psicotropi della canapa e se dovessi provare mi piacerebbe trovare delle modalità di assunzione che ne limitino per quanto possibile gli effetti sulla...

D.V.

D. V. è nata nel 1951 e vive a Rimini. Suo figlio racconta la sua storia: Mia mamma soffre di glaucoma da 5 anni, l’esordio è stato traumatico: ha iniziato a vedere appannato, sfuocato e a soffrire dolori acuti all’occhio destro. A causa di questo dolore ha eseguito d’urgenza una visita oculistica dove le veniva diagnosticato un glaucoma ad angolo chiuso. Dopo 3 giorni veniva trasferita d’urgenza al reparto oculistica dell’ospedale Ceccarini di Riccione dove veniva operata con il laser con lo scopo di ridurre la pressione intraoculare. L’operazione ebbe esito positivo e permise di ripristinare la pressione intraoculare fisiologica ma, non essendo risolutiva, si doveva abbinare a vita a dei colliri: il Cosopt a base di pilocarpina per 4 volte al giorno, con lo scopo di rilassare il muscolo cigliato e prevenire quindi l’innalzamento della pressione intraoculare ed un secondo collirio, due volte al giorno per detergere e come coadiuvante del primo. Il Cosopt causava all’occhio un effetto di forte bruciore, il dolore era totale per i primi 15- 20 minuti e il problema era che nel caso, per colpa del dolore, ne avesse interrotto la somministrazione, esisteva un serio rischio di compromissione della vista in quanto la pressione intraoculare sarebbe salita velocemente. Mia mamma comunque, nonostante le suddette difficoltà, riesce a seguire tali terapie per la durata di 1 anno e mezzo. Circa 3 anni fa, vedendo la sua sofferenza, m’informo per cercare qualche terapia alternativa sino a scoprire su Pubmed una ricerca sul glaucoma e le sue interazioni con i cannabinoidi ed in particolare con il THC. Conoscendo la mentalità di mia madre sapevo che non avrebbe mai avvallato una cura a base di cannabis ed allora ho pensato di provare a fargliela assumere sotto forma di alimento o di tisana. Da quel momento ad oggi lei assume un solo ciclo quotidiano di pilocarpina, invece di 4 somministrazioni, coadiuvato da 0,2- 0,4 grammi di infiorescenze di canapa di tipo sativa (che nel tempo mi è sembrata più adatta alle sue esigenze) sotto forma di biscotti o thé, la pressione intraoculare è stabile e non si prevedono ulteriori interventi chirurgici. Il paradosso è che la canapa oltre ad aver giovato sulla pressione...

M.N.

Vivo in Piemonte, ho 33 anni e sono infermiera di sala operatoria e rianimazione. Ormai sarebbe più preciso dire che ero infermiera perché, in seguito alle patologie, mi hanno tolto l’abilità e ad oggi svolgo più che altro lavoro di ufficio. I miei problemi di salute sono iniziati all’età di 15 anni: provavo una stanchezza disumana, sonno ingestibile, occasionali svenimenti, immense difficoltà di concentrazione e tanta fatica nel leggere. Per tutti i medici che mi hanno visitata ero sana come un pesce, mentre alcuni si sono buttati sulla diagnosi di depressione. Ho sempre saputo di avere qualcosa di diverso dagli altri ma non sapevo cosa fosse, stavo sempre male e più stavo male e più mi sentivo stanca e più lottavo per riuscire a fare quello che tutti gli altri facevano senza problemi. Ho sempre combattuto per riuscire a fare tutto e di più, la notte rinascevo, da piccina infatti ero convinta di essere un vampiro e non mi spiegavo questa energia notturna. Nel 2005 i problemi cognitivi peggiorano, qualche problema agli occhi e alle gambe e nuova diagnosi di possibile depressione. Nel 2007 prima gravidanza, nel 2009 la seconda e, dopo i bimbi, tutto peggiora nuovamente fino al rientro a lavoro nell’aprile del 2009. A giugno probabile attacco epilettico in sala durante un intervento e quindi si riparte per la millesima volta con un mare di accertamenti. Alla prima visita dalla neurologa vengono esclusi tutti i possibili legami con patologie neurologiche e ci si indirizza piuttosto su problemi cardiaci. Io insisto per eseguire una risonanza e la neurologa me la prescrive: dopo averla fatta con un tecnico mio amico mi rivesto e vengo subito chiamata per vedere le immagini. Appena ho visto le immagini mi sono sentita morire, il mio amico mi disse: “Ma queste lesioni le avevi mai notate prima?” Con grande tristezza ho dovuto rispondere negativamente, infatti mai nessuno mi aveva prescritto una risonanza, ma solo TAC. Il mio primo pensiero è andato ai miei figli: se tutti quei buchi fossero stati tumori io sarei morta entro fine anno e non avrei potuto vederli crescere. Mi dissero però che non erano tumori, ma nella peggiore delle ipotesi poteva essere sclerosi multipla....

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