Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Mauro M.

Ho 46 anni e a 19 mi hanno diagnosticato il Lupus eritematoso sistemico [ NDR. da qui in poi LES] a seguito del presentarsi di un vistoso eritema sul viso.  Il percorso è stato difficoltoso: ho impiegato mesi e tante visite da diversi dermatologi prima di riuscire a scoprire quale fosse la causa. Il LES è una patologia autoimmune rara, con maggior prevalenza nelle donne rispetto agli uomini (il rapporto è di circa 9 a 1), che può presentarsi fondamentalmente in tre forme diverse: rash cutanei, forma discoide e forma sistemica. Il mio è il terzo caso che interessa gli organi interni e che presenta comunque i rash, in particolare sul viso, ma ho anche avuto  la forma discoide, che si ripresenta ogni tanto. Nel caso d’interessamento degli organi come nella forma sistemica, la malattia può assalire uno qualunque di questi e variare nel tempo: io ho avuto diverse ricadute e sono stato colpito prima ai reni, poi i problemi sono stati al sangue (piastrinopenia) e poi alla guaina mielinica. Al momento sto vivendo un esordio palindromico di artrite reumatoide. A seguito della diagnosi fui ricoverato all’ospedale di Savona per 40 giorni e subii la prima biopsia, retroauricolare in questo caso, ed iniziai le cure con alti dosaggi di cortisone (Celestone 8mg/die e Bentelan in terapia a scalare ed in mantenimento), idrossiclorochina cioè Plaquenil 200mg (che però poi ho letto non essere efficace e anzi completamente inutile in pazienti fumatori ed io lo ero) ed una lunga serie di altri farmaci tra i quali Steranabol, Maalox, Zantac (anabolizzanti, gastroprotettori ecc.) per contrastare gli effetti collaterali dello steroide. All’epoca si usavano ancora dosaggi alti per lunghi periodi di tempo, ora si usano i boli, più potenti ma con periodi d’assunzione più brevi. In quel periodo mi sentivo frastornato, con riflessi affievoliti, frequenti tachicardie, bocca impastata e conseguente insensibilità ai gusti, crampi a mani, polpacci e coscie che spesso mi svegliavano la notte o mi costringevano a fermarmi se stavo guidando o lavorando, insonnia, molto appetito e bruciori di stomaco costanti. Sono ingrassato di oltre 12 chili per via dell’elevata ritenzione idrica dello steroide. Da quel momento, non ho mai smesso di usare il cortisone, che mi...

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