Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Alessandro Raudino

Alessandro Raudino

Apr 3, 2018

Foto credits: Niccolo’ Celesti Photographer Mi chiamo Alessandro Raudino, ho 34 anni. Da 11 anni sono affetto da Sclerosi multipla RR. Nei primi periodi della malattia non mi è stata data nessuna cura tradizionale, ma dopo una brutta ricaduta mi hanno iniziato a prescrivere il Copaxone, un piccolo chemio-terapico, che dopo ben 800 punture mi ha portato a gravi controindicazioni come pertosse, tumore al colon (operato di urgenza), herpes Simplex diffusa, piastropatia, depressione e fegato ingrossato. Dopo aver fatto presente alla mia dottoressa, del centro di sclerosi del San Raffaele di Cefalù, delle svariate controindicazioni, lei non fece altro che cambiarmi il tipo di farmaco, proponendomi l’Interferone beta. Io però, visto che la precedente terapia, spacciatami per blanda, mi aveva causato diverse controindicazioni più o meno gravi, lo rifiutai. Al momento in cui le feci presente della possibilità di utilizzare la cannabis come alternativa, lei mi congedò dicendomi che siccome non ero affetto da gravi spasticità evidenti e che non ero seduto in sedia a rotelle non poteva prescrivermela. A quel punto ho deciso di prendere in mano la mia vita e d’intraprendere questa cura alternativa. È da circa 3 anni che faccio uso di cannabis terapeutica e la mia vita è cambiata decisamente in meglio. Non ho più le placche infiammate all’encefalo, non ho più spasmi notturni, non ho più crampi e non ho più la depressione. Purtroppo il reperimento della cannabis non è tanto semplice. Fino a poco tempo fa non potevo permettermi di comprarla in farmacia visto che il prezzo arrivava sino ai 35 40 euro al grammo. Recentemente i prezzi si sono abbassati e, quando posso, l’acquisto presso la farmacia San Carlo di Ferrara a 16 euro al grammo. Purtroppo, quando ciò non mi è possibile, la reperisco al mercato nero. Ultimamente per queste problematiche però, ho dovuto prendere una decisione drastica ed ho deciso di autocoltivare la mia cura perché non voglio più finanziare le mafie. Anche perché in questo modo so benissimo che tipo di cannabis sto assumendo, diminuendo così i maggior rischi per la mia salute. Infatti ho avuto la prescrizione da parte del neurologo, ma il SSR non mi passa gratuitamente il Bedrocan. Adesso curo l’alimentazione, faccio...

Alberico Nobile

Alberico Nobile

Apr 3, 2018

Foto credits: Niccolo’ Celesti Photographer Mi chiamo Alberico Nobile, ho 36 anni e vivo a Taranto. Sono perito informatico, attualmente disoccupato. Soffro di tetraplegia spastica. Un incidente stradale avvenuto nel 1995 mi ha causato una lesione midollare cervicale (c3-c4-c5). Ho provato vari antidolorifici e miorilassanti: Bacoflene,Tiocolchicoside, Tizanidina, per calmare i dolori e gli spasmi muscolari, con risultati appena sufficienti e con effetti collaterali molteplici quali problemi renali, secchezza delle mucose, problemi di salivazione, persistente stato di sonnolenza e improvvisi stati confusionali. Questi effetti collaterali sono comuni nei principi attivi sopra citati, ovviamente le reazioni sono soggettive, ma ho riscontrato le stesse problematiche nella maggior parte dei pazienti che ho conosciuto. Nel 1996, al momento di essere ricoverato, mi trovavo in Germania e sono venuto a conoscenza dei benefici della cannabis osservando alcuni pazienti, con patologie simili alla mia, che la utilizzavano in alternativa ai farmaci comuni e con ottimi risultati. Da quel momento, dopo averla provata personalmente, ne compresi le potenzialità e cominciai a consumarla, abbandonando gradualmente tutti i miorilassanti e gli antidolorifici. Infatti, durante i primi due anni di disabilità, tutti i giorni regolarmente per 3 volte al giorno prendevo miorilassanti come il Bacoflene (ho cominciato con 3 pillole da 5 mg per poi arrivare a 4 pillole da 25 mg) al quale sono diventato farmacoresistente dopo aver raggiunto i dosaggi massimi consentiti. Ovviamente una volta tornato in Italia sono cominciati i problemi perché era difficile e pericoloso reperire la cannabis di cui avevo bisogno. Per circa 18 anni mi sono dovuto rifornire al mercato nero, rischiando di avere problemi con la giustizia: per recuperare un po’ di cannabis infatti spesso ero costretto a recarmi personalmente, o a delegare qualche amico volenteroso, nei luoghi di spaccio in situazioni spesso frequentate da gente legata a sostanze ben più pericolose della canapa. Si suol dire che la “canna” sia il primo passo verso l’utilizzo di droghe pesanti e si afferma che lo sballo della “canna” non basti e si voglia poi provare qualcosa di più forte, io invece credo che il vero motivo sia che spesso gli spacciatori non avendo cannabis propinano droghe sintetiche, mettendo così tante persone ignoranti ed inconsapevoli nel circolo vizioso delle...

Walter De Benedetto

Walter De Benedetto

Mar 21, 2018

  Foto credits: Niccolo’ Celesti Photographer Mi chiamo Walter, ho 46 anni vivo ad Arezzo e sino al 2014 lavoravo all’ASL. A quindici anni e mezzo, dopo tre mesi di febbre persistente a quaranta, vomito e rigidità muscolare mi venne diagnosticata una “probabile” artrite reumatoide. Premetto che fino a quel momento non mi ero mai ammalato e che praticavo numerosi sport a livello agonistico tra cui judo e rugby. L’artrite reumatoide è un cancro della sinovia (il liquido extracellulare contenuto in piccole quantità nelle cavità articolari che serve da lubrificante per le articolazioni e delle cartilagini articolari), una malattia rara e di conseguenza le case farmaceutiche non sono spinte a fare ricerca perché gli introiti sarebbero estremamente bassi. Fino alla fine degli anni novanta la cura di base era “empirica”: sali d’oro e potentissimi antimalarici come il Plaquenil . Su di me però non avevano nessun effetto. Il Plaquenil mi intossicava il fegato e i sali d’oro credo adesso non li producano nemmeno più. In 24 anni sono stato ricoverato per 2-3 mesi a volta per più volte l’anno. Avrei voluto una vita migliore con meno dolore per i miei cari. La mia dignità l’hanno calpestata troppe volte, ero un numero: il 14. Mi dovevo guardare dai medici e dagli infermieri. Sapete cosa vuol dire 8 anni e mezzo rinchiuso in ospedale mentre vedi i tuoi amati genitori logorarsi e ammalare? Ho provato diverse cure tra cui la chemio e gli immunosoppressori come il Metotrexade e l’Endoxen, visto che in teoria distruggere il sistema immunitario avrebbe dovuto aiutarmi, ma non era così. Gli effetti collaterali erano tremendi: malessere generale, niente energia, vomito, la cura la facevo il sabato e non mi riprendevo per 3 giorni. Non mangiavo bene, non dormivo, anche negli occhi sentivo una strana secchezza e il sapore dell’Endoxen era ovunque. Le vene intanto si bruciavano per colpa delle infusioni  endovenose, ne avevo due solo sulla mano. E poi dopo ogni infusione i boli cortisonici che chiudevano ogni ciclo. Provate voi a dormire con 1000 mg di cortisone in vena. Nel frattempo poi, il cortisone ti uccide: logora le articolazioni, incrementa l’osteoporosi, devasta lo stomaco e atrofizza la ghiandola cortisoide, rendendola inutilizzabile e...

Alberto Sciolari

Alberto Sciolari

Mar 7, 2018

Mi chiamo Alberto Sciolari, sono nato nel 1955 e ho lavorato nel settore dell’arredamento. Ho contratto l’HIV alla fine degli anni ottanta. All’inizio, quando contrassi la malattia, non esistevano farmaci perché si trattava di una novità. L’HIV non si cura, si tiene sotto controllo. A partire dal 1994 ho cominciato la normale terapia antiretrovirale, la triplice HAART. Questa terapia si basa sulla combinazione di 3 farmaci, ognuno dei quali con una funzione differente: uno inibisce la proteasi e gli altri due (un nucleosodico e l’altro non nucleosodico) la proscrittasi inversa. Questa terapia se da una parte ebbe l’effetto di aumentare le cellule del sistema immunitario CD4 e diminuire la carica virale, dall’altra parte provocava effetti collaterali fisici come diarrea e mal di pancia. Trattandosi poi di 10 pasticche al giorno (all’inizio 3 farmaci per 3 volte al giorno) tutta la giornata era scandita dal ritmo d’assunzione dei farmaci e, visto che uno andava preso lontano dai pasti, uno doveva essere assunto con i cibi grassi ed uno evitando il pompelmo, condizionava anche la mia dieta. Tutto ciò mi portava ad avere un rapporto di repulsione per il cibo, da un lato perché i farmaci mi causavano nausea e dall’altro perché, per rispettare la scadenza temporale di assunzione, dovevo mangiare a comando. Documentandomi su Internet trovai uno studio americano su Pubmed che spiegava che i pazienti riuscivano ad ottenere una maggiore aderenza al piano terapeutico se assumevano canapa, visto che questa sostanza annulla il problema della repulsione del cibo. Devo dire che effettivamente avevo già notato qualcosa di simile e spiegando le mie ragioni, domandai al mio medico di prescrivermela. Egli me la prescrisse, ma il Ministro della Salute dell’epoca Francesco Storace, temporeggiò, giustificandosi con l’attesa di informative da parte dell’ONU. Poi cambiò il Governo e il nuovo Ministro, all’epoca Livia Turco, dette l’autorizzazione e così cominciammo ad importarlo. Eravamo nel 2007. Visto che a quei tempi nessuno l’aveva ancora importata, le prime farmacie dell’ASL di Roma si dettero da fare e, come previsto dal decreto legge del 1997, erogavano questi farmaci gratuitamente, in regime di day hospital. Il mio fabbisogno terapeutico era di 1 grammo al giorno ad alto contenuto di THC. Per 5-6...

Fabrizio Pellegrini

Fabrizio Pellegrini

Giu 10, 2016

Foto credits: Niccolo’ Celesti Photographer Mi chiamo Fabrizio Pellegrini, sono musicista ho 49 anni e soffro di sindrome fibromialgica. La fibromialgia è la cronicizzazione di un deficit enzimatico cerebrale, in pratica il mio sistema immunitario è in continua sofferenza. La sindrome fibromialgica è una patologia neuro immunologica ed è spesso conseguenza dell’asma bronchiale cronico allergico. Nello specifico viene a mancare un neurotrasmettitore, la serotonina. Nel paziente in cui la malattia è in uno stadio avanzato, come nel mio caso, la mancanza di serotonina provoca il lento e progressivo restringimento del canale midollare e l’occlusione dei forami nervosi alle radici dei giunti articolari che, oltre a provocare insonnia, provoca dolore diffuso e persistente, a carico soprattutto della colonna vertebrale. Tutto cominció con un banalissimo asma. Avevo 2 anni e tutto partì dalla pertosse alla quale, per ereditarietà materna, si era aggiunto anche l’asma. Fin da quell’età mia madre, dall’Abruzzo, mi portava a vaccinare a Firenze. I vaccini, però, non davano esito e per tamponare gli attacchi si passò alle inalazioni in aeresol a base di cortisone. In quel periodo, tra l’altro, erano appena stati immessi in commercio il Ventolin e il Bentelan e così, per tutta l’infanzia, mi abituai a portarmeli sempre dietro. Arrivato all’adolescenza l’asma non se ne andava. A 13-14 anni ero talmente farmaco-resistente al cortisone che continuavo a subire ricoveri, flebo, etc. Ero letteralmente imbottito di cortisone. La svolta c’è stata a 16 anni quando smisi di mangiare carne e ciò ridusse notevolmente l’esposizione agli attacchi. Dal momento in cui smisi con la carne fu come se il mio organismo diventasse meno esposto, mi sentivo meglio, magari potevo avere un attacco con il cambio di stagione, ma comunque si diradavano da 4 a 3, da 3 a 2, da 2 ad 1 fino a sparire. Ho impiegato anni ed anni per ripulirmi dal cortisone e penso dipenda anche dalla decisione di smettere con la carne piena di farmaci e steroidi. Fino a 20 anni ho convissuto con attacchi settimanali, circa un ricovero al mese e nell’arco di un anno anche dieci volte all’ospedale, man mano che crescevo per fortuna gli attacchi si diradavano. La mia storia con la canapa comincia dopo aver...

Mauro M.

Ho 46 anni e a 19, a seguito del presentarsi di un vistoso eritema sul viso, mi hanno diagnosticato il Lupus eritematoso sistemico [ NDR. da qui in poi LES] .  Il percorso è stato difficoltoso: ho impiegato mesi e tante visite da diversi dermatologi prima di riuscire a scoprire quale fosse la causa. Il LES è una patologia autoimmune rara, con maggior prevalenza nelle donne rispetto agli uomini (il rapporto è di circa 9 a 1), che può presentarsi fondamentalmente in tre forme diverse: rash cutanei, forma discoide e forma sistemica. Il mio è il terzo caso che interessa gli organi interni e che presenta comunque i rash, in particolare sul viso, ma ho anche avuto  la forma discoide, che si ripresenta ogni tanto. Nel caso d’interessamento degli organi come nella forma sistemica, la malattia può assalire uno qualunque di questi e variare nel tempo: io ho avuto diverse ricadute e sono stato colpito prima ai reni, poi i problemi sono stati al sangue (piastrinopenia) e poi alla guaina mielinica. Al momento sto vivendo un esordio palindromico di artrite reumatoide. A seguito della diagnosi fui ricoverato all’ospedale di Savona per 40 giorni e subii la prima biopsia, retroauricolare in questo caso, ed iniziai le cure con alti dosaggi di cortisone (Celestone 8mg/die e Bentelan in terapia a scalare ed in mantenimento), idrossiclorochina cioè Plaquenil 200mg (che però poi ho letto non essere efficace e anzi completamente inutile in pazienti fumatori ed io lo ero) ed una lunga serie di altri farmaci tra i quali Steranabol, Maalox, Zantac (anabolizzanti, gastroprotettori ecc.) per contrastare gli effetti collaterali dello steroide. All’epoca si usavano ancora dosaggi alti per lunghi periodi di tempo, ora si usano i boli, più potenti ma con periodi d’assunzione più brevi. In quel periodo mi sentivo frastornato, con riflessi affievoliti, frequenti tachicardie, bocca impastata e conseguente insensibilità ai gusti, crampi a mani, polpacci e cosce che spesso mi svegliavano la notte o mi costringevano a fermarmi se stavo guidando o lavorando, insonnia, molto appetito e bruciori di stomaco costanti. Sono ingrassato di oltre 12 chili per via dell’elevata ritenzione idrica dello steroide. Da quel momento, non ho mai smesso di usare il cortisone, che...

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