Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Daniele Difensore.

Sono nato a Partinico in provincia di Palermo ed ho 28 anni. All’età di un anno la mia famiglia si è trasferita nella bella Toscana e precisamente a Monsummano Terme, provincia di Pistoia. Dopo la scuola dell’obbligo all’età di 14 anni ho iniziato a lavorare come apprendista idraulico. A 17 anni ho iniziato ad avvertire dei dolori alle gambe, soprattutto la destra, al piede, al polpaccio, al cavo popliteo e alla coscia. I sintomi andavano e venivano in maniera da far sospettare una semplice infiammazione del nervo sciatico e il dottore decise di curarmi con antinfiammatori, ghiaccio e tanto riposo. Con l’avanzare del tempo i sintomi aumentavano di frequenza e durata. Sono arrivato al punto che il dolore non smetteva più. La sera andavo a letto dolorante, l’indomani, senza aver ancora fatto sforzi, mi svegliavo sempre dolorante e con tutta la giornata lavorativa da affrontare. Non c’era un farmaco che riuscisse a spegnere questo dolore bruciante, folgorante, dilaniante e insopportabile. Ho perso il lavoro perché non riuscivo più a dormire la notte e figuriamoci ad affrontare una giornata lavorativa. A volte ci provavo, ma poi mi accorgevo che sollevando dei pesi il dolore aumentava in maniera esponenziale fino al punto di non riuscire a sostenerlo mentalmente e fisicamente. Dopo aver fatto tante visite, mi hanno ricoverato a Pisa al Santachiara nel reparto di neurologia e dopo più d’una settimana di esami mi hanno rimandato a casa con la diagnosi: dolore neuropatico cronico. Per ricominciare a lavorare mi diedero dei farmaci da assumere durante la giornata. Ho iniziato con degli antiepilettici, ma ho trovato difficoltà perché avevo tanti effetti collaterali. Con il Lyrica non riuscivo a parlare, balbettavo e mi sentivo assonnato, con il Gabapentin mi sono trovato ancora peggio e cioè con vomito, sonnolenza e balbettio. La terapia andava ad aumentare: all’inizio con il Lyrica passai (con scarsi risultati) da 20mg a 50mg e poi con il Gabapentin, nel lasso di tempo di un mese, da 20mg a 60mg, ma poi, vista la sua inefficacia smisi anche con questo farmaco, mi accorgevo di non essere lucido, di essere un pericolo per me e per gli altri e quando si è in cantiere o magari...

I.G.

Sono una donna di 58 anni, laureata in scienze biologiche, sposata con un laureato della medesima disciplina. Questa storia inizia alla fine del mese di settembre, nel 2002. Dopo molta indecisione e soprattutto spinta da vari amici che già lo praticavano, ho iniziato a frequentare un corso di yoga. Già dalle prime lezioni rientravo a casa senza la sensazione di benessere che mi aspettavo. Contemporaneamente, tutte le volte che salivo in moto con mio marito ho iniziato a sentire una sensazione di calore alla gamba destra che, appena scendevo, passava in pochi istanti. Inizialmente ho pensato fosse dovuta ad una marmitta che scaldava più dell’altra. Dopo poche settimane ho iniziato ad avere la stessa sensazione di calore guidando ed in particolare premendo il pedale dell’acceleratore, anche qui, quando scendevo dall’auto tutto ritornava normale. Avevo provato a toccarmi, ma nessuna sensazione di calore era percepibile al contatto con la mano. Ne ho parlato con la mia dottoressa di base che però non mi ha nemmeno preso in considerazione. Nel febbraio successivo, per recuperare le lezioni di yoga perdute, ho iniziato a frequentare il corso 2 volte a settimana e in 2 mesi la situazione è peggiorata tanto che ho deciso di smettere. La sensazione di calore non è regredita, ma andava via via aumentando tanto che al ritorno da scuola nel mese di marzo, appena rientravo n casa, dovevo togliere i calzoni o le calze. Così, senza trarne alcun beneficio, ho deciso di tentare con una serie di massaggi shatzu, con farmaci omeopatici (idem) e a fine giugno ho iniziato una serie di sedute di agopuntura da un neurologo anestesista, specialista in terapia del dolore (Prof. Enrico Facco – Università di Padova). Alla prima visita neurologica non mi sono stati riscontrati deficit neurologici di alcun tipo. Ho fatto anche Rx alla colonna lombare, RNM alla colonna lombare ed elettromiografia. Non è stato riscontrato nulla di patologico né alcun danno neurologico. Ho fatto decine di sedute di agopuntura senza trarre beneficio alcuno, al contrario invece, pian piano, la sensazione di calore andava aumentando con il passare dei mesi. Il 7 febbraio 2004 mi sono svegliata e non riuscivo più a camminare. Il dolore che provavo alla...

Stefano Adalberti.

Mi chiamo Stefano Adalberti, ho 46 anni, sono impiegato e vivo in Toscana. Nel gennaio 2007 ho avuto un incidente stradale. Sono stato 22 giorni in coma e al risveglio ho appreso delle mie condizioni: bacino riassettato, costole rotte, polmone bucato, polso sinistro fratturato, gamba sinistra in trazione e piede sinistro che non sentivo più perché nel “rimettermi” il piede che si era staccato nell’incidente si è lesionato lo SPE, il nervo sciatico periferico. Il danno più grosso è dalla parte più lesionata ed ora riesco solo ad appoggiare il piede, di camminare scalzo non se ne parla e per deambulare uso una stampella che presto sarà sostituita dal bastone. Con le scarpe e i plantari giusti, grazie alla palestra 3, 4 volte a settimana, se il fondo non è troppo sconnesso riesco anche a camminare senza niente. Se smetto la palestra però mi blocco. La mia vita non è più stata la stessa. Da circa un anno ormai, sono “quasi” una persona normale, anche se tutto ciò che facevo prima, come ad esempio lavorare, stare a sedere, trovare la posizione prima di addormentarmi, fare la doccia è diventato un problema. Ci sono delle mattine d’inverno che non riesco nemmeno ad alzarmi dal letto ed infilarmi i calzini. La mia patologia è neurologica e la lesione dello SPE di sinistra mi provoca sempre dolore, tutto il giorno: ci sono dei giorni che mi fa meno male e dei giorni che mi staccherei il piede da solo ma il dolore è continuo e il cambio di tempo e i temporali sono da provare con questa patologia. Sono stato trattato con le seguenti cure: antidolorifici (che non assumo da dopo l’uscita dall’ospedale) e non posso dire che dopo 4 5 Oki o Aulin o Nimesulide, al giorno, abbia tanto dolore, ma preferisco non assumerli perché mi danno problemi di ansia. Per circa due anni ho eseguito elettrostimolazioni, ma non hanno dato nessun risultato positivo. Dopo tre mesi in ospedale sono stato mandato all’Istituto Don Gnocchi all’Impruneta, dove mi hanno rimesso in piedi. La prima volta ci sono stato 4 mesi e dopo un mese a casa poi, successivamente, altri due mesi; prendevo gli antidolorifici e mi...

Pierugo Bertolino.

Mi chiamo Pierugo Bertolino, ho 47 anni e sono sieropositivo dal 1984. Ai tempi non si conosceva questo virus, ma i suoi effetti erano devastanti. Si era evidenziato che le persone più colpite dalla pandemia dell’AIDS erano principalmente persone che utilizzavano sostanze per via endovenosa oppure persone omosessuali, ma col tempo ci si accorse che tutti indistintamente ne potevano essere colpiti. La trasmissione avveniva tra sangue e sangue e tra sangue e sperma o tra sangue e liquidi vaginali. Secondo i medici chi veniva contagiato poteva sperare di vivere al massimo 10 anni. In seguito la ricerca si attivò e furono sperimentati vari farmaci per provare a fermare la malattia ed eliminarla. Personalmente ne ho cambiato di vari tipi, ma alcuni di essi, ed uno in particolare, d4T Zerit ® e Epivir® che ho usato per 10 anni, mi ha causato una neuropatia periferica agli arti inferiori. Questa patologia mi causa crampi notturni ed un dolore costante che parte dalle piante dei piedi e giunge fino alle ginocchia. A volte tende anche a farmi dolorare le cosce. Alcune persone che hanno la neuropatia periferica non riescono a camminare e per lunghi periodi devono utilizzare presidi tipo carrozzelle o stampelle. I farmaci che vengono utilizzati per alleviare i dolori della neuropatia possono variare dai semplici antidolorifici fino a farmaci con oppioidi. I farmaci che mi hanno proposto per la neuropatia periferica inizialmente erano: corticosteroidi per via infiltrativa, Metilprednisolone e Lidocaina cloridrato (Depomedrol®+Lidocaina®), ma mi sono rifiutato di usarli in quanto ai tempi ingurgitavo quasi 20 pastiglie al giorno e soffrendo crisi di vomito e effetti collaterali degli antiretrovirali (diarrea costante, bruciori di stomaco, calcoli renali, depressione e altri sintomi più o meno pesanti) non avrei sopportato nessun altro farmaco, tanto meno se iniettato. Li ho sperimentati in seguito, ma con pessimi risultati analgesici. Altri farmaci che ho utilizzato con effetti collaterali devastanti, soprattutto a livello psichico, sono antidepressivi tipo: Amitriptilina (Laroxyl®); Venlafaxina (Efexor*), che sono anche quelli più prescritti sia per le neuropatie che per psicosi e neurosi. Sono sempre stato contrario a questi psicofarmaci devastanti sia a livello psichico che fisico (fegato, cuore, stomaco, intestino, reni) e sinceramente non provavo alcun beneficio nell’alleviare i...

Valentina Tognoli.

Sono nata a Milano nel 1982 e vivo a Novara da 9 anni. Nel 2007 mi sono laureata in Scienze del servizio sociale. 5 giorni dopo la laurea ho eseguito un intervento di settoplastica funzionale (non per estetica) e da quel giorno è iniziato il mio calvario: ho avuto subito male, ma i dottori lo hanno molto sottovalutato. Dopo vari consulti, mi hanno diagnosticato numerose patologie: nevralgia atipica, sindrome di Charlin, nevralgia trigemino e bilaterale, quindi più difficile da distinguere. Ormai soffro da 5 anni, si tratta di un dolore continuo, trafittivo, pulsante e, a volte, quando mi vengono attacchi forti piango dal male. Dopo 4 anni mi era collassato il naso (la piramide nasale si era deformata, il setto era ha doppia curvatura) e ho dovuto subire una rinoplastica, che ha colpito maggiormente gli occhi, che da qualche mese mi spurgano in continuazione e mi fanno malissimo. Mi sono recata da otorini, neurologi, terapia del dolore senza alcun risultato. Ho provato un mucchio di farmaci (tutti quelli che ci sono in commercio): Tegretol che interferiva con la pillola e quindi l’ho sospeso, il Lyrica per 6 mesi, ma ho dovuto smettere perché mi erano gonfiate le gambe e rischiavo una flebite, Rivotril, Laroxyl, Effexor, Cymbalta, Orudis, Oxycontin, Targin, Contramal, Patrol, Coefferalgan, che erano inefficaci e mi rimbambivano. E poi punture di vitamina b12, per 8 mesi, en tocature anestetiche, praticamente mi mettevano dei tamponcini imbevuti di anestetico (lidocaina) nel naso e precisamente tra il meato medio e quello inferiore, ma in seguito hanno perso di efficacia, Tachipirina 1000 e il Difmetrè che è l’unico che toglie il dolore associato alla Tachipirina 1000. Un giorno il mio moroso, fumatore occasionale di cannabis, mi disse di provare con la cannabis che si usa anche a scopo terapeutico. All’inizio ero scettica, ma poi mi sono documentata, ne ho parlato con mia mamma e abbiamo provato a parlare con dei dottori che non sapevano nulla di questa terapia. Allora io e mia mamma siamo andate ad Amsterdam, con una traduttrice per il dottore che mi ha prescritto la cannabis, e così l’abbiamo portata in Italia, ovviamente con vari rischi: se ci fermava la polizia coi cani eravamo...

Salomone Romano.

Mi chiamo Salomone Romano, per gli amici Lallo, ho 56 anni, un diploma di laurea in scenografia e vivo in Salento. Prima lavoravo come sommozzatore e pescatore di coralli poi, circa 13 anni fa, un chirurgo operandomi di ernia cervicale, commise un grosso errore e mi lasciò in uno stato di tetraparesi incompleta. A novembre del 1999 arrivai in una clinica di Vicenza per la riabilitazione. Durò 4-5 anni: facevamo palestra dalle 9.00 alle 12.30 poi pranzo e poi di nuovo palestra sino alle 17.30. Al momento sono sulla sedia a rotelle però ogni tanto cammino con l’aiuto di un bastone. Mentre ero ricoverato seppi degli effetti collaterali negativi dei farmaci che di solito si assumono nel mio caso, ne parlavamo con gli altri ricoverati. Uno dei medici della clinica, un peruviano, un giorno mi confidò che con la canapa si potevano ottenere ottimi risultati e che se fossi stato in grado di trovarla, loro mi avrebbero fatto fumare in clinica. Spaventato dagli effetti collaterali dei farmaci, raccontati dagli altri ricoverati, ho iniziato con la canapa che in quanto miorilassante mi ha effettivamente aiutato a controllare per il 70 %, la mia spasticità, mi ha aiutato molto a ridurre il clono che prima mi provocava un continuo saltare, per i movimenti inconsulti degli arti inferiori, anche mentre dormivo, e sotto le lenzuola sembravo come Raimondo Vianello e la Mondaini. Mia moglie non dormiva più. La canapa è anche un antidepressivo naturale e, oltre a questo, da quando l’assumo sono circa 7-8 anni che non faccio uso di catetere. Al momento non prendo altre medicine al di fuori di questa e complessivamente, rispetto a tanti altri, sto benissimo. L’accesso al farmaco è problematico, mi sono sempre rifornito al mercato nero, solo che la qualità non è sempre buona e soprattutto nessuno mi assicura di trovarla con continuità. Quando rimango senza i dolori ritornano ad essere allucinanti e ho di nuovo bisogno del catetere. Proprio recentemente, cercando di farmela prescrivere, ho fatto una visita al primario di anestesia e terapia del dolore dell’ospedale di Brindisi. Questo dottore mi ha detto che per loro, come medici ASL, è molto più facile prescrivere la morfina che il Bedrocan....

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