Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Mauro M.

Ho 46 anni e a 19 mi hanno diagnosticato il Lupus eritematoso sistemico [ NDR. da qui in poi LES] a seguito del presentarsi di un vistoso eritema sul viso.  Il percorso è stato difficoltoso: ho impiegato mesi e tante visite da diversi dermatologi prima di riuscire a scoprire quale fosse la causa. Il LES è una patologia autoimmune rara, con maggior prevalenza nelle donne rispetto agli uomini (il rapporto è di circa 9 a 1), che può presentarsi fondamentalmente in tre forme diverse: rash cutanei, forma discoide e forma sistemica. Il mio è il terzo caso che interessa gli organi interni e che presenta comunque i rash, in particolare sul viso, ma ho anche avuto  la forma discoide, che si ripresenta ogni tanto. Nel caso d’interessamento degli organi come nella forma sistemica, la malattia può assalire uno qualunque di questi e variare nel tempo: io ho avuto diverse ricadute e sono stato colpito prima ai reni, poi i problemi sono stati al sangue (piastrinopenia) e poi alla guaina mielinica. Al momento sto vivendo un esordio palindromico di artrite reumatoide. A seguito della diagnosi fui ricoverato all’ospedale di Savona per 40 giorni e subii la prima biopsia, retroauricolare in questo caso, ed iniziai le cure con alti dosaggi di cortisone (Celestone 8mg/die e Bentelan in terapia a scalare ed in mantenimento), idrossiclorochina cioè Plaquenil 200mg (che però poi ho letto non essere efficace e anzi completamente inutile in pazienti fumatori ed io lo ero) ed una lunga serie di altri farmaci tra i quali Steranabol, Maalox, Zantac (anabolizzanti, gastroprotettori ecc.) per contrastare gli effetti collaterali dello steroide. All’epoca si usavano ancora dosaggi alti per lunghi periodi di tempo, ora si usano i boli, più potenti ma con periodi d’assunzione più brevi. In quel periodo mi sentivo frastornato, con riflessi affievoliti, frequenti tachicardie, bocca impastata e conseguente insensibilità ai gusti, crampi a mani, polpacci e coscie che spesso mi svegliavano la notte o mi costringevano a fermarmi se stavo guidando o lavorando, insonnia, molto appetito e bruciori di stomaco costanti. Sono ingrassato di oltre 12 chili per via dell’elevata ritenzione idrica dello steroide. Da quel momento, non ho mai smesso di usare il cortisone, che mi...

Roberta. sindrome di Sjögren.

Roberta. sindrome di Sjögren.

Set 22, 2013

Mi chiamo Roberta ho 38 anni e da quattordici sono affetta da una patologia autoimmune degenerativa, probabile “sindrome di Sjogren”, che rientra nella fascia delle malattie rare. I primi anni dalla scoperta della malattia sono stati molto duri: il gonfiore agli arti mi paralizzava fino a due giorni dall’inizio della manifestazione e avevo forti dolori neuropatici in tutto il corpo. Al mattino, appena sveglia, mi sentivo come se mi avessero preso a calci tutta la notte. Così iniziai a girare in cerca di una diagnosi e di una cura. Molti medici non capirono più di tanto e mi prescrissero cortisone ad alti dosaggi che io testardamente e rischiosamente rifiutai, vista l’ipersensibilità che il cortisone crea e la mia giovane età. Dall’esordio della malattia infatti, i medici erano in confusione fra le diverse patologie degenerative e alcuni dottori ritenevano opportuno calmare il tutto con alte dosi di cortisone. Più che mai però, il cortisone rende ipersensibili al problema stesso e come molti altri farmaci al momento sembra curarti, ma se l’avessi dovuto interrompere avrei corso il rischio che le manifestazioni di gonfiore si sarebbero ripresentate e in maniera più violenta. Aggiungo che anche ora mi sono stati prescritti dei farmaci neurolettici perché la mia patologia colpisce anche il sistema nervoso periferico e chiaramente rifiuto anche quelli, per le stesse ragioni del cortisone ed anche per gli effetti di tossicità che hanno sul fegato. Un’anno fa mi hanno prescritto il Lyrica, neurolettico ed anti epilettico, ma siccome ho dichiarato al neurologo che non intendevo assumerlo per la lunga lista di effetti collaterali, ha provato a prescrivermi un farmaco antidepressivo che agisce sulla serotonina. Per far capire la confusione che regnava fra i medici, ad oggi, pur avendo tutti i valori della Sindrome di Sjogren, dovrei avere la secondaria nella forma più grave con in associazione cirrosi biliare primitiva, dopo 18 anni di malattia risulto ancora nelle malattie rare o come connettivite indifferenziata. La prima “pseudodiagnosi” della mia malattia arrivò a Pavia, dove mi prescrissero il Plaquenil, un farmaco antimalarico che non cura la malattia, ma quantomeno evita che si trasmetta agli organi interni. Dal canto mio ho sempre cercato delle cure che avessero meno effetti collaterali...

Davide Schiera. Atassia di Friedreich

Davide Schiera. Atassia di Friedreich

Set 22, 2013

Mi chiamo Davide Schiera ho 22 anni, sono di Palermo e ho frequentato l’istituto professionale ottico. Fino ha 19 anni non avevo molti problemi ed ero autonomo al 110%. All’età di 11 anni mi è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich. Ho una sorella piú grande che soffre della stessa patologia in forma piú avanzata, quindi i miei genitori, vista l’esperienza di mia sorella, alla manifestazione dei miei primi sintomi (scoliosi e tachicardia anche a riposo) sono andati a colpo sicuro: mi hanno fatto fare il test del DNA e sono risultato positivo. La persona affetta da atassia perde l’armoniosità dei movimenti, infatti atassia in greco significa confusione. Gran parte delle atassie sono a base ereditaria, trasmesse geneticamente da un genitore al figlio. Questo gruppo di malattie è caratterizzato dalla degenerazione di una parte del sistema nervoso centrale, il cervelletto. I neurologici di Milano dove sono in cura attualmente mi prescrissero l’Idebenone, Mnesis, (farmaco che si usa come trattamento dei defici cognitivo- comportamentali conseguenti a patologie cerebrali di origine vascolare o degenerativa) per monitorare l’ipertrofia ventricolare sinistra e per mantenere sotto controllo l’ispessimento del muscolo cardiaco. L’Idebenone non ha avuto né effetti positivi né effetti negativi: l’ho preso per due anni dall’età di 12 anni e poi l’ho abbandonato di mia volontà. Le dosi che mi avevano consigliato secondo il mio peso erano di 2 compresse la mattina 2 a pranzo e 2 la sera in tutto 6 compresse ( Mnesis da 45mg). Circa 3 anni fa mi hanno chiamato a Milano per una sperimentazione. Arrivato al “C.Besta” eseguo i vari esami preliminari, ma risultando leggermente anemico vengo rimandato a casa per rifare i controlli e ritornare quando le analisi fossero migliorate. Così, dopo un anno, vengo richiamato per una seconda sperimentazione. Mi ricoverano per un mese sempre presso il “Carlo Besta” peró, anche questa terapia che si basava sull’ EPO modificato (un ormone glicoproteico prodotto negli esseri umani dai reni e in misura minore dal fegato e dal cervello, che ha come funzione principale la regolazione dell’eritropoiesi, produzione dei globuli rossi da parte del midollo osseo), non mi ha dato effetti collaterali e nemmeno effetti positivi e quindi al momento sono rientrato a Palermo...

Emanuela A.

Emanuela A.

Mag 30, 2013

Mi chiamo Emanuela A. ho 57 anni, sono disoccupata e mi arrangio con lavori di sarteria, vivo in provincia di Torino e sono affetta da sclerodermia sistemica, diagnosticata nel 2006, una delle tre versioni della sclerodermia (morfea, lineare e sistemica): una degenerazione del tessuto connettivo che si indurisce e si inspessisce provocando gravissimi problemi agli organi interni del corpo, e compromettendone le funzioni. Una delle conseguenze è anche una grave fibromialgia diagnosticata con 18 punti su 18. Le sintomatologie sono molteplici, i disagi fortissimi e gli effetti devastanti. Distruzione sistematica di tutto il tubo gastrico, il fegato è quello di un alcolizzato, ma io sono astemia, i reni, la milza, il pancreas e gli altri organi interni sono compromessi e le cure… nessuna. Mi hanno prescritto terapie a base di cortisone che mi faceva gonfiare come un pallone e il Lyrica 75 mg del quale avrei dovuto prendere 3 pastiglie al giorno, ma solo una mi faceva dormire per 24 ore. Ho effettuato lunghissime ricerche sulle possibilità di curarmi con la cannabis, ho anche fatto crescere una pianta in salotto ricavata da alcuni semi prelevati da una scatola di mangime per canarini, ovviamente le possibilità di far germogliare tali semini sono pochissime, con grande pazienza e tantissimi bicchierini da caffè, me ne sono germogliati una decina ma, solo una di queste era femmina. Ho utilizzato i fiori per prepararmi delle tisane provocando un’attenuazione del dolore, miglior riposo e più concentrazione sul lavoro. Ho usato i semini del mangime per canarini perché sono disoccupata e acquistare i semi in un growshop costa un pacco di soldi che non ho. Oggi intanto i miei “fiori della salute” sono finiti, non assumo più canapa da 6-7 mesi e la malattia continua i suoi progressi. La medicina ufficiale mi suggerisce una cura cortisonica, flantadin 30 mg, che ho seguito per i primi tre mesi (una pastiglia al giorno per 10 giorni al mese) e da questa cura l’unica cosa che ho riscontrato è l’effetto collaterale più noto del cortisone, un’irrefrenabile fame, continua e incontrollabile che mi ha gonfiata di oltre 15 kg. Questo abnorme aumento di peso non riesco a smaltirlo con nessuna dieta se non con un...

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