Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Alessandro Raudino

Alessandro Raudino

Apr 3, 2018

Foto credits: Niccolo’ Celesti Photographer Mi chiamo Alessandro Raudino, ho 34 anni. Da 11 anni sono affetto da Sclerosi multipla RR. Nei primi periodi della malattia non mi è stata data nessuna cura tradizionale, ma dopo una brutta ricaduta mi hanno iniziato a prescrivere il Copaxone, un piccolo chemio-terapico, che dopo ben 800 punture mi ha portato a gravi controindicazioni come pertosse, tumore al colon (operato di urgenza), herpes Simplex diffusa, piastropatia, depressione e fegato ingrossato. Dopo aver fatto presente alla mia dottoressa, del centro di sclerosi del San Raffaele di Cefalù, delle svariate controindicazioni, lei non fece altro che cambiarmi il tipo di farmaco, proponendomi l’Interferone beta. Io però, visto che la precedente terapia, spacciatami per blanda, mi aveva causato diverse controindicazioni più o meno gravi, lo rifiutai. Al momento in cui le feci presente della possibilità di utilizzare la cannabis come alternativa, lei mi congedò dicendomi che siccome non ero affetto da gravi spasticità evidenti e che non ero seduto in sedia a rotelle non poteva prescrivermela. A quel punto ho deciso di prendere in mano la mia vita e d’intraprendere questa cura alternativa. È da circa 3 anni che faccio uso di cannabis terapeutica e la mia vita è cambiata decisamente in meglio. Non ho più le placche infiammate all’encefalo, non ho più spasmi notturni, non ho più crampi e non ho più la depressione. Purtroppo il reperimento della cannabis non è tanto semplice. Fino a poco tempo fa non potevo permettermi di comprarla in farmacia visto che il prezzo arrivava sino ai 35 40 euro al grammo. Recentemente i prezzi si sono abbassati e, quando posso, l’acquisto presso la farmacia San Carlo di Ferrara a 16 euro al grammo. Purtroppo, quando ciò non mi è possibile, la reperisco al mercato nero. Ultimamente per queste problematiche però, ho dovuto prendere una decisione drastica ed ho deciso di autocoltivare la mia cura perché non voglio più finanziare le mafie. Anche perché in questo modo so benissimo che tipo di cannabis sto assumendo, diminuendo così i maggior rischi per la mia salute. Infatti ho avuto la prescrizione da parte del neurologo, ma il SSR non mi passa gratuitamente il Bedrocan. Adesso curo l’alimentazione, faccio...

Lucia Spiri.

Sono Lucia Spiri, ho 35 anni e vivo in un piccolo paese della provincia di Lecce. I primi piccoli disturbi di diploplia [Ndr. Percezione di una doppia immagine di un singolo oggetto] e i primi formicolii li ho avuti a 15-16 anni, mentre a 18, in occasione degli esami di maturità, ebbi l’attacco dal quale poi scaturì la diagnosi di sclerosi multipla. Dal 2000 al 2005 la mia terapia era basata esclusivamente sull’Interferone Rebif 22, con una sequenza di 2 punture settimanali che pian piano hanno ridotto al minimo la mia qualità di vita. Non accettando gli effetti collaterali di questo farmaco: febbre costante a 38-39 (sale dieci minuti dopo l’iniezione e dura 2 giorni per ricominciare con l’iniezione successiva), depressione, nervosismo e l’ansia che mi aumentava i tremori, nel 2006, di mia spontanea volontà, ho sospeso la “cura”. Lo stesso anno ho fatto boli di cortisone (fiale di cortisone iniettate in flebo di soluzione fisiologica) che mi hanno rimessa in sesto. Dal 2006 al 2010 sono andata avanti con integratori, antidepressivi e antiepilettici. Nel 2010, dopo l’approvazione in Puglia della delibera regionale n. 308 che permette l’accesso al Bedrocan (e alle altre varietà di infiorescenze di canapa come Bedica, Bedrobinol o Bediol), mi sono vista rifiutare dal neurologo l’accesso alla terapia. La scusa era che prima di accedere alla cannabis dovevo seguire un “improbabile” iter farmacologico di medicine convenzionali con effetti collaterali non indifferenti. Feci presente al medico di essera stata ad Amsterdam per testare personalmente le migliori qualità di canapa medicinale, ma ciò non bastò per accelerare l’inizio della terapia a base di cannabis. Parlai con il medico dei benefici immediati che trassi fumandola: all’improvviso, già dopo la prima assunzione, tutti i dolori cessarono per l’intera settimana di soggiorno. All’epoca non avevo i tremori che ho adesso, probabilmente causati dall’uso di un farmaco chemioterapico (Methotrexate) che solo dopo 15 giorni di assunzione mi ha provocato un collasso, seguito da attacchi di panico, tremori a partire dalle braccia fino ad arrivare all’intero tronco e che mi sono portata dietro per anni, dal 2011 sino al 2016, quando ho finalmente aumentato il dosaggio di cannabis. Questo chemioterapico è l’ultimo farmaco che sono stata indotta...

Andrea Trisciuoglio.

Andrea Trisciuoglio.

Nov 13, 2013

Foto credits: Niccolo’ Celesti Photographer Mi chiamo Andrea Trisciuoglio e ho 38 anni. Da qualche anno ho la sclerosi multipla, malattia che mi ha creato alcune disabilità. Dopo aver utilizzato i farmaci tradizionali attualmente in commercio (chemioterapici, immunosoppressori, miorilassanti) purtroppo ho iniziato a soffrire troppi effetti collaterali. Soprattutto le oltre 300 punture di Interferone, oltre a causarmi febbre alta, tantissimi tremori e problemi di incontinenza, mi fecero diventare ago fobico. Fu allora che iniziai a guardare oltre confine per capire come si curano i pazienti con sclerosi multipla e cominciai a vedere che all’estero si utilizza la canapa e con ottimi risultati, considerata anche la bassissima incidenza di effetti collaterali di questa sostanza. La scelta era presa, decisi di trattare la mia malattia con la canapa, ma come fare? Conobbi alcune realtà di medici e pazienti che si occupano di canapa medicinale che mi spiegarono come procedere. In fondo, sulla carta, sembrava semplice: dovevo solo trovare un medico che mi prescrivesse il farmaco, convincere il comitato etico dell’ospedale, il primario del reparto, il direttore sanitario, l’ufficio patrimonio e la farmacia. Alla fine di questo percorso il mio diritto alla salute era accompagnato da una fattura di 600 euro per 3 mesi di trattamento. Insieme all’Associazione Luca Coscioni cominciai ad informare i cittadini malati che tentano di orientarsi nel caotico mondo italiano della cannabis terapeutica: spieghiamo loro come sia possibile superare burocrazia e ignoranza e vedersi riconosciuto il diritto alla salute. Tramite la burocrazia però, ricevere la canapa dall’estero era ed è comunque molto difficoltoso. E, come ogni paziente italiano sa, oltre la burocrazia c’è la strada. E in Italia la canapa si trova in strada al mercato nero. Così come la stragrande maggioranza di pazienti la provai e subito ne trovai i benefici. Certa gente però non la volevo neanche conoscere, figuriamoci dargli i miei soldi. E così, a conti fatti ci sono due modi per ottenere il farmaco: o la coltivi in proprio o segui tutto l’allucinante iter istituzionale. Nel primo caso sei illegale. Io sono disabile e non lavoro, dove li trovo 600 euro per procedere legalmente? Un seme mi costa 2 euro e mi da la stessa quantità per 3 mesi....

Marco Di Paolo.

Mi chiamo Marco Di Paolo ho 44 anni e vivo in un paese abruzzese ai piedi della Majella. Per 4 anni ho studiato medicina alla Sapienza di Roma, poi ho interrotto gli studi per suonare la chitarra classica, ma ho dovuto smettere per colpa di una tendinite. In quel momento sono partito militare e sono entrato in Polizia, dove per 12 anni ho lavorato nelle volanti e soprattutto a Roma. L’esordio della malattia è avvenuto nel 1992 durante il corso di addestramento. La sua forma si chiama primariamente progressiva e si tratta di quella più grave perché comporta una forte componente degenerativa che provoca disabilità. Sino a che i sintomi me lo hanno permesso sono riuscito a lavorare grazie al mio fisico, forte ed allenato. Nel 2001, ho avuto la diagnosi di sclerosi multipla ed ho smesso di lavorare a livello operativo, nel 2003 poi ho lasciato la polizia. A quei tempi camminavo ancora autonomamente e senza stampelle. Dal momento della diagnosi ho iniziato ad essere curato con la terapia corrente per la questa malattia: facevo 3 iniezioni settimanali, a giorni alterni, di Interferone (Betaferon monodose). La terapia è durata un anno e mezzo e gli effetti collaterali sono stati devastanti: il primo giorno che l’assunsi trascorsi un’intera notte paralizzato nel letto con la febbre altissima, praticamente mi provocava i sintomi che avrebbe dovuto combattere, dolore, rigidità muscolare e tremori. Sino a quel momento non ne avevo mai sofferto con tale intensità e la progressione della malattia era lenta, da quando ho cominciato con l’Interferone invece è diventata rapidamente ingravescente e da quel giorno è stata una vera tragedia. Questa terapia, interamente a carico del Servizio Sanitario Nazionale, costava 1.300 euro al mese. Il mio rapporto con la canapa, come molti miei coetanei, è iniziato da ragazzo, fumando qualche spinello di tanto in tanto. Ovviamente smisi al momento di entrare in Polizia per ricominciare al momento del congedo. In quel periodo per pura combinazione un mio familiare stava portando avanti una ricerca universitaria sulle applicazioni terapeutiche della canapa e mi spiegò il perché questa sostanza avesse degli effetti benefici sulla malattia. La canapa Indica mi aiutava a contenere gli effetti collaterali dell’assunzione di Interferone,...

Stefano Balbo.

Stefano Balbo.

Nov 13, 2013

Mi chiamo Stefano Balbo classe sessantaquattro, pensionato e padre di due ragazzi. Fin da giovanissimo ho fatto molto sport, anche a livello agonistico e in seguito ho avuto l’occasione di entrare in Polizia Stradale. Dopo breve tempo ho avuto la possibilità di rilevare una piccola attività familiare e purtroppo sono iniziati i problemi di salute che hanno minato seriamente la mia vita. Verso i venticinque anni mi è venuta una fortissima pancreatite che mi ha causato un diabete insulino – dipendente. In seguito, periodicamente, ho avuto dei dolori di schiena e al collo che mi costringevano a continui ricoveri, si credeva che i malesseri fossero causati dagli anni di agonismo e per questo motivo non ci badavo troppo. Nell’agosto 1998 sono stato ricoverato a Padova per lungo tempo perché non riuscivo a muovere le gambe e, se provavo ad alzarmi, mi provocavo dolorosissimi strappi muscolari. Per farla breve mi fu diagnosticata la sclerosi multipla. Tale diagnosi uccide psicologicamente più della malattia stessa e così, in preda a pesanti stati depressivi, iniziai la trafila di farmaci di protocollo. Come consuetudine iniziai con l‘Interferone, che mi causò quattordici mesi di febbriciattola, dolori muscolari e nausea. Iniziai ad avere problemi nei valori ematici e sanguinavo spesso dal naso e dalle orecchie. Passai ad un’altra molecola d’Interferone più leggera, dovevo iniettarla a giorni alterni, ma dopo poche settimane non ero più in grado di dormire sogni tranquilli perché soffrivo in continuazione di pesanti spasmi muscolari. Nel 2004 passai al Copaxone, farmaco immunologico, che mi provocò pesanti effetti collaterali tanto da arrivare vicino alla morte. Il Copaxone, infatti, è un farmaco dolorosissimo che bisogna iniettarsi quotidianamente, tale farmaco non deve essere iniettato in vena o capillari perché le reazioni allergiche possono essere gravi e dolorose. Ho subito cinque gravi shock anafilattici che m’impedivano di respirare: l’ultima crisi è durata venti interminabili minuti e ci sono volute due settimane per riuscire a muovere i primi passi, visto che i dolori muscolari provocati mi bloccavano le gambe. Tale farmaco è di difficile somministrazione, il caldo dell’estate e l’accidentale somministrazione del farmaco nel capillare danno spesso vampate di caldo, nausea, depressione, inoltre avevo dolori sempre più seri alla gamba sinistra che partivano...

Daniele Giannetti.

Daniele Giannetti.

Nov 13, 2013

Foto credits: Niccolo’ Celesti Photographer Mi chiamo Daniele Giannetti, vivo a Massa ho 44 anni e ho lavorato sino al 2015 come impiegato comunale. Il primo episodio relativo alla malattia avvenne nel 2007. Ricordo che ero a sciare e tutto ad un tratto non vidi più nulla. Visto che soffrivo già di cefalea a grappolo  mi sono fatto fare una risonanza magnetica. Con quest’esame i medici hanno notato delle aree demielinizzate nel cervello, così mi hanno ricoverato a Carrara dove mi hanno sottoposto ad un esame del midollo osseo: i potenziali evocati, che studiano le risposte del Sistema nervoso centrale ad uno stimolo sensoriale. I medici, però, non seppero dirmi nulla. Così decisi di andare a Genova, il centro più grande, a me più vicino, per la sclerosi multipla e li mi hanno diagnosticato la malattia. Era il 2008. Inizialmente i medici genovesi mi prescrissero l’Interferone (Rebiff 44) una puntura al giorno per tre volte alla settimana. Questa medicina mi causava febbre e crisi depressive e, non avendo nessun riscontro positivo, dopo due mesi e mezzo l’interruppi. Dopo l’Interferone mi diedero il Lyrica 75 ml, 2 pasticche la sera ed una il mattino, gli effetti erano positivi, mi faceva sentire meglio, non mi prendevano i dolori e non avevo i crampi alle gambe, un benessere generale insomma. Io fumo canapa da quando ho sedici anni e sia con l’Interferone che con il Lyrica non mai ho smesso di fumare. Continuavo ad assumere canapa fumandola perché per me ha un effetto molto positivo sui nervi. Ho notato che quando non assumevo canapa i dolori alla gamba erano più frequenti, mi riprendevano i crampi ed in generale camminavo peggio. Quando ancora andavo a lavorare fumavo la prima canna alle 8 di mattina, in macchina per andare al lavoro, perché visto che dovevo stare seduto su una sedia per 6 ore, solo la canapa mi permetteva di farlo. Ad esempio anche se assumevo il Lyrica, senza assumere canapa riuscivo a stare seduto solo 2 ore e poi mi si paralizzavano le gambe e mi dovevo alzare. Ho sempre comprato la canapa al mercato nero e ne utilizzo circa 2-3 g al giorno. Di solito la compravo una...

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