Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Davide Schiera. Atassia di Friedreich

Davide Schiera. Atassia di Friedreich

Set 22, 2013

Mi chiamo Davide Schiera ho 22 anni, sono di Palermo e ho frequentato l’istituto professionale ottico. Fino ha 19 anni non avevo molti problemi ed ero autonomo al 110%. All’età di 11 anni mi è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich. Ho una sorella piú grande che soffre della stessa patologia in forma piú avanzata, quindi i miei genitori, vista l’esperienza di mia sorella, alla manifestazione dei miei primi sintomi (scoliosi e tachicardia anche a riposo) sono andati a colpo sicuro: mi hanno fatto fare il test del DNA e sono risultato positivo. La persona affetta da atassia perde l’armoniosità dei movimenti, infatti atassia in greco significa confusione. Gran parte delle atassie sono a base ereditaria, trasmesse geneticamente da un genitore al figlio. Questo gruppo di malattie è caratterizzato dalla degenerazione di una parte del sistema nervoso centrale, il cervelletto. I neurologici di Milano dove sono in cura attualmente mi prescrissero l’Idebenone, Mnesis, (farmaco che si usa come trattamento dei defici cognitivo- comportamentali conseguenti a patologie cerebrali di origine vascolare o degenerativa) per monitorare l’ipertrofia ventricolare sinistra e per mantenere sotto controllo l’ispessimento del muscolo cardiaco. L’Idebenone non ha avuto né effetti positivi né effetti negativi: l’ho preso per due anni dall’età di 12 anni e poi l’ho abbandonato di mia volontà. Le dosi che mi avevano consigliato secondo il mio peso erano di 2 compresse la mattina 2 a pranzo e 2 la sera in tutto 6 compresse ( Mnesis da 45mg). Circa 3 anni fa mi hanno chiamato a Milano per una sperimentazione. Arrivato al “C.Besta” eseguo i vari esami preliminari, ma risultando leggermente anemico vengo rimandato a casa per rifare i controlli e ritornare quando le analisi fossero migliorate. Così, dopo un anno, vengo richiamato per una seconda sperimentazione. Mi ricoverano per un mese sempre presso il “Carlo Besta” peró, anche questa terapia che si basava sull’ EPO modificato (un ormone glicoproteico prodotto negli esseri umani dai reni e in misura minore dal fegato e dal cervello, che ha come funzione principale la regolazione dell’eritropoiesi, produzione dei globuli rossi da parte del midollo osseo), non mi ha dato effetti collaterali e nemmeno effetti positivi e quindi al momento sono rientrato a Palermo ed attendo che mi chiamino per un’altra sperimentazione. Nel frattempo mi aggravavo, mi aumentavano gli spasmi muscolari ed i dolori. Essendo antiproibizionista ho deciso di iscrivermi ad un’associazione che si chiama ASCIA [Associazione per la canapa autoprodotta in Italia], già conoscevo gli effetti medici di questa pianta su alcune malattie e così ho deciso di approfondire l’argomento. Ho conosciuto diverse persone che ne facevano uso terapeutico, in quelle regioni in cui è stata recepita la normativa nazionale attraverso un piano terapeutico prescritto da un medico e fornito dalle ASL di competenza, e adesso mi stanno dando una mano suggerendomi la prassi burocratica da seguire nella speranza che anche in Sicilia si possa adottare questo sistema di terapia legale. Al momento ho iniziato ad informarmi ed ho deciso di fare una una sperimentazione personale. Ne ho parlato con i miei genitori, che inaspettatamente hanno capito la mia volontà, e dopo 2 giorni ho trovato un pó di erba regalata da un amico che ringrazio di cuore. Non era molta e poi non era la qualità né il dosaggio giusto. Ho provato la maniera più semplice, fumandola e già dal primo tiro, davanti a mia madre, ho notato che a livello fisico sparivano i dolori e gli spasmi. Io peró, ero sospettoso che fosse un caso di effetto placebo. Provandola il giorno dopo, 3 volte al giorno, avevo ragione dei dolori, degli spasmi, e poi, dopo giorni, notavo che avevo piú forza e piú coordinazione nei movimenti. Prima dell’assunzione avevo crampi, dolori articolari agli inferiori e superiori, la notte ero irrequieto e quindi non dormivo bene e ovviamente durante la giornata non ero in piena forma, dopo l’assunzione invece, dopo solamente 1-2 tiri, sentivo un formicolio nelle gambe e nelle braccia, mi sentivo piú leggero, piú forte, piú liscio nei movimenti. A livello mentale avevo piú fame. Ripeto, c’è da tenere conto la qualità, quantità, il dosaggio, ma la strada sembra quella giusta. Ora vorrei continuare questa sorta di sperimentazione e continuare a confrontare tra il prima e dopo, come ho già fatto, annotando tutto, ma in Italia la canapa é illegale e averla legalmente é molto difficile. Anche avendo una ricetta medica infatti, i tempi di attesa sono molto lunghi e nonostante si parli di una pianta che si puó benissimo coltivare nel balcone di casa, in modo che i malati potrebbero essere liberi di curarsi come meglio credono, potersi curare con questa sostanza rimane molto difficile. Nel mio caso non ho potuto avere una valutazione a lungo termine dei benefici perché l’ho assunta solamente per 2 settimane poi, non volendo dare i soldi alla criminalità organizzata ho deciso di smettere. Ho scritto una lettera ai neurologi di Milano che mi seguono e loro hanno avvallato questa terapia alternativa, senza però potermela prescrivere, visto che non sono residenti in Sicilia. Ormai non penso ad una guarigione completa, ma punto al beneficio che puó darmi la canapa che però in Italia viene perseguitata. Preferisco farmi una canna che prendere un antidolorifico, perché so che un antidolorifico o un’aspirina hanno effetti collaterali piú gravi se messi a confronto con la cannabis. Ho provato la canapa per caso e per la voglia di provare su di me quello che avevo letto dal punto di vista terapeutico, quindi ho fatto ricerche ed ho provato ed ora vorrei continuare, ma in Sicilia i medici non mi prescrivono la ricetta, quindi non ho modo di importarla legalmente e neanche posso autocoltivarla perché con queste leggi, anche se non mi fa paura andare in prigione perché so di non essere un criminale, rischierei di andare in galera. L’unica soluzione é acquistarla al mercato nero, e visto che si deve acquistare, ogni tanto quando mi capita canapa buona la prendo, perché soprattutto dal punto di vista economico posso risparmiare. Se curarsi è un diritto, non vedo il motivo per il quale dovrei spendere del denaro per curarmi. Al momento quindi, assieme ai miei genitori, e persone varie, porto avanti questa battaglia per “legalizzarla” in tutto il mondo, perché credo in questa pianta che possa fungere da tampone, e magari vivere una vita dignitosa e tranquilla. Non penso di fare del male a qualcuno, non sono e non mi sento un criminale.

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