Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Elisa D.

Mi chiamo Elisa D. sono nata nel 1978, lavoro da uno scrittore e ho un’attività in proprio di tessuti e vestiti fatti a mano. Sono affetta da sindrome fibromialgica. La fibromialgia è una patologia infiammatoria della muscolatura, dei legamenti e delle articolazioni. La principale sintomatologia della fibromialgia è caratterizzata da dolore distribuito prevalentemente alla colonna vertebrale, le spalle, il cingolo pelvico, le braccia, i polsi e le cosce. Nei casi di fibromialgia avanzata il dolore arriva a colpire anche le gambe. Oltre al dolore, la fibromialgia è caratterizzata da rigidità muscolare e stanchezza cronica invalidante. Oltre a questi ci sono una serie numerosissima di disturbi: crampi, parestesie, stati vertiginosi, difficoltà di concentrazione, bocca, occhi e pelle secchi, intolleranza al caldo o al freddo (ad esempio l’acqua fredda causa dolori molto forti al tatto), temperatura corporea alterata, infiammazione cronica del vestibolo vulvare con difficoltà ad avere rapporti sessuali, persistenza del dolore anche dopo il trattamento con antidolorifici ed antinfiammatori tradizionali.

La fibromialgia non si può diagnosticare con nessun esame perché tutti, da quelli ematochimici a quelli radiodiagnostici, risultano negativi e per diagnosticarla si procede per esclusione. Questa patologia si diagnostica tramite palpazione, nel momento in cui tutti gli esami prescritti sono negativi. Il reumatologo palpa i tender points e cioè 18 punti cardine concentrati in prevalenza nella zona alta del corpo e se si sente dolore persistente da almeno 3 mesi e se si hanno 11 punti dolenti al tatto su 18 la diagnosi è di fibromialgia. Le cause sono sconosciute. C’è chi ipotizza un deficit nel sistema serotoninergico, ma studi più recenti affermano al contrario che si potrebbe trattare piuttosto di un deficit degli endocannabinoidi oppure di una iper sensibilizzazione del sistema nervoso centrale che risponderebbe in modo abnorme a stimoli per i più innocui.
Le mie difficoltà iniziarono pressappoco quattro anni fa quando iniziai ad accusare un dolore molto intenso, simile ad una pugnalata, che partiva dal centro della colonna vertebrale e saliva lungo il collo provocandomi attacchi molto intensi di nausea. Era un dolore fortissimo che però inizialmente si attenuava da solo per poi scemare. Al dolore a centro schiena piano piano si aggiunsero altri disturbi: circa un anno e mezzo fa iniziai ad avere una notevole debolezza alle gambe e alla mano sinistra: era come se non avessi più forza, riuscivo a mala pena a chiudere la mano, ma non avevo forza e il tutto era accompagnato da ipersensibilità accentuata all’acqua fredda. Iniziai ad accusare rigidità al risveglio e un dolore pungente (come aghi) al costato, iniziai ad avere delle vertigini molto intense, sensazione di bocca urente al punto da mangiare cubetti su cubetti di ghiaccio e difficoltà di messa a fuoco.

Non sapendo cosa fare andai dal mio medico di base che mi disse per diverse volte che si poteva trattare di stress e che lui non ravvisava nulla di inerente a danni neurologici o simili. Mi prescrisse comunque una visita neurologica, la neurologa richiese una serie di esami bioumorali, che lei riteneva avrebbero comunque dato esiti negativi, e detto ciò mi disse che la mia altro non era che una conversione psichiatrica da stress: mi consigliò di assumere del Sirdalud, un miorilassante, e uno sciroppo fitoterapico che avrebbe dovuto mitigare lo stress. Iniziai ad assumere il Sirdalud, ma dopo circa un mese di trattamento dovetti interromperlo perché oltre ad avere ancora tutti i disturbi, ad essi si erano aggiunte le controindicazioni del farmaco che erano insonnia e le gambe che non mi reggevano: camminavo come se fossi ubriaca. Dopo la visita neurologica non sapevo più che pesci prendere visto che il mio medico insisteva, dicendo che avevo una forma di stress fortissimo e consigliandomi di recarmi da uno psichiatra. Chiesi al medico di effettuare una visita immunologica; prenotai la prima visita e fui seguita da una dottoressa splendida umanamente e professionalmente. Mi prescrisse una serie innumerevole di esami per escludere ogni possibile patologia rara ascrivibile ai miei sintomi e mi fece anche effettuare una mappatura del DNA per la ricerca di alcune patologie rare: il tutto in esenzione temporanea per non gravarmi anche con il costo degli esami.

Intanto giunse l’estate del 2011 e con essa il caldo e la sintomatologia aumentò: i dolori divennero così forti da rendermi difficoltoso poter svolgere le mie attività quotidiane, avevo dolori lancinanti a schiena, braccia e collo, bruciori muscolari, rigidità al risveglio, aghi nel costato, faticavo a farmi la doccia perché non sopportavo l’acqua sulla pelle, avevo contrazioni muscolari molto intense che mi provocavano un dolore paralizzante, contrazioni alla vescica, accusavo una fortissima fatica, guidare era doloroso, stare seduta per troppo tempo anche, avevo male ai denti, a volte avevo addirittura male alla pelle, il dolore mi era entrato nella testa in uno strano circolo vizioso. La sera mi addormentavo non per sonno ma per spossatezza, ero stanca dal dolore che sentivo e mi è capitato più di una volta di andare a letto sperando di non svegliarmi più al mattino o sperando che nella notte, magicamente, tutti questi sintomi sparissero.

I mesi passarono e a ottobre 2011, terminati tutti gli accertamenti dal centro in cui ero in cura, mi mandarono da un altro reumatologo dicendomi che lui avrebbe potuto confermare o meno la loro ipotesi di sindrome fibromialgica. Presi appuntamento e mi venne fissata la visita per il 22 dicembre: mancavano tre mesi circa, non potevo più sopportare. Avevo così male che per fare il cambio del guardaroba degli abiti autunnali dovetti chiamare una persona che mi aiutasse, faticavo a lavarmi i denti e ad asciugarmi i capelli, non parliamo di andare a fare la spesa.

Allora iniziai ad informarmi tramite il web, lessi della canapa, scrissi ad una persona che in seguito divenne un mio grandissimo amico e lui mi disse che poteva funzionare, così consultai pubblicazioni on line, estratti dal sito Pubmed e poi decisi che dovevo fare qualcosa. Grazie ad un amico riuscii a trovare la canapa a prezzo più che concorrenziale e tre genetiche che mi permettevano un quantitativo di THC che andava dal 7% al 12% al 15 %, le provai fumando e notai che già con il fumo qualcosa accadeva, il dolore sembrava attenuarsi, migliorava e proseguendo con l’assunzione sembrava che le cose andassero meglio, a volte potevo stare senza dolore per 5-6 ore. Forse avevo trovato la strada giusta.

Leggendo e informandomi ulteriormente scoprii che i principi attivi della canapa si degradano se subiscono temperature troppo alte e, anche per evitare di assumerli fumando, iniziai a cucinarla. L’effetto era decisamente migliore, più fisico che non mentale (come nel caso del fumo) era proprio ciò che cercavo. Iniziai a scoprire che vi era anche un farmaco costituito da quantitativi di principi attivi standardizzati: il Sativex. Tramite un giro allucinante riuscii, non so nemmeno io come, ad importarlo illegalmente, non una confezione intera ma un primo singolo flacone. Mi arrivò a fine novembre 2011 (mancava un mese quasi esatto alla visita con il reumatologo) ma ormai era fatta, iniziai ad assumerlo. Purtroppo con la prima spedizione non mi arrivò il bugiardino del farmaco e mi dovetti arrangiare, cercai di capire come si dovesse dosare, ricordo come fosse ora la prima sera in cui lo assunsi: 3 spruzzi sotto la lingua prima di andare a letto. La notte riposai bene, al mattino mi svegliai, mi stirai e notai che i dolori erano diminuiti, verso sera aumentarono di nuovo ma io lo riassunsi prima di andare a letto e al risveglio, il mattino dopo, alla seconda assunzione le cose andarono ancora meglio. Notando però che il dolore tornava, decisi di cambiare metodica di assunzione: cercai di dosarlo durante l’arco della giornata assumendolo senza orari prestabiliti ma al bisogno. Avevo la soluzione a portata di mano e in pochissimo tempo gran parte dei sintomi migliorarono.

Avevo voglia di vivere, ogni giorno stavo meglio, non avevo quasi più dolore, niente contrazioni muscolari, niente più freddo, lavoravo, non pensavo più al dolore, la mente era libera ed ero tornata ad essere creativa. Guidare senza problemi, appendermi gli abiti nel guardaroba, non essere più nervosa, non avere più parestesie, non più freddo, metto un solo paio di calzini e di cotone! Un pieno di energie e zero capogiri. Il circolo vizioso dei miei pensieri si stava modificando, le contrazioni non c’erano più, non andavo più in bagno ogni 20 minuti, niente più fitte dolorose lancinanti. Ero rinata.

Il 23 dicembre mi recai dal reumatologo che mi fece la diagnosi di fibromialgia in 14 punti su 18. Ovviamente avevo ancora punti dolenti, ma solo al tatto, io stavo benissimo. Dissi al reumatologo che assumevo Sativex da un mese e lui mi disse che credeva nell’efficacia del farmaco, così gli chiesi se me lo avesse potuto prescrivere: il terrore di tornare con tutti i dolori e la paura dell’illegalità mi fecero venire le lacrime agli occhi e poi soprattutto sarei riuscita ad ottenerne ancora? Anche illegalmente? Purtroppo alla mia richiesta di prescrizione il reumatologo mi disse che l’unica strada sarebbe stata quella di passare attraverso il centro per il controllo del dolore dell’ospedale: lui avrebbe parlato con il collega dell’efficacia del farmaco e spiegato l’inefficacia di altri principi attivi che avevo provato tra cui miorilassanti, antinfiammatori, codeina e antidepressivi.

Infatti una parte rilevante nella mia storia clinica è legata al fatto di essere, come molti soggetti fibromialgici, resistente a gran parte dei farmaci provati: ho assunto antinfiammatori a base di Ibuprofene e simili, senza nessun risultato, miorilassanti quali Muscoril e Sirdalud, antidepressivi (dicono siano indicati nella terapia della sindrome fibromialgica perché sembrano lenire il dolore), ma oltre al dolore accusavo una serie di effetti collaterali di non poco conto, la codeina che assunsi 2 volte mi provocò rigidità muscolare, sudorazione, tachicardia intensa, allucinazioni e tremori.

Il Sativex e la canapa quindi sembravano essere la mia unica speranza per poter stare meglio. Alla fine uscii dallo studio del reumatologo decisa a combattere la mia battaglia per ottenere quel che volevo per la mia salute, per la mia vita. Prenotai la visita al centro per il controllo del dolore il 23 marzo. Tre lunghissimi mesi di incertezza. Le cose andarono bene, riuscii ad ottenere altre boccette di farmaco, un bugiardino con tutte le indicazioni di assunzione e dell’infiorescenza di ottima qualità da utilizzare per coadiuvare l’effetto del Sativex da assumere sempre tramite ingestione di biscotti o tisane.
Continuai l’assunzione regolando perfettamente le somministrazioni in orari abbastanza precisi e riuscii in questo modo a controllare il dolore in modo veramente “stupefacente”. Ad ora ogni disturbo è scomparso: lavoro, guido, mi faccio la spesa, porto pesi. Ho assunto Sativex per circa 6 mesi con una dose minima e come detto in precedenza lo coadiuvo con assunzione di infiorescenze. In questo periodo ho avuto solo due ricadute, contrazioni muscolari molto forti che si sono riassorbite aumentando il numero di assunzioni del farmaco e assumendo canapa in infiorescenza. Se devo essere sincera mi ritengo una miracolata dalla canapa.

Il medico però non volle in nessun modo prescrivermela ufficialmente. Durante il colloquio con l’antalgologo emersero i notevoli miglioramenti che la terapia a base di canapa apporta ai problemi legati alla fibromialgia. Giunti a fine visita l’antalgologo mi consigliò di continuare la cura a base di cannabinoidi visti i risultati. Gli domandai se non potesse farmi avere una prescrizione, visto che credo mi spetti di diritto, ma lui mi rispose che non si era mai occupato di cannabinoidi e che non sapeva come potermi fare la prescrizione.

Così gli feci vedere i documenti scaricati dal sito ACT [Associazione canapa terapeutica] e i decreti ministeriali relativi e lui mi disse che al momento il suo reparto non si era mai occupato di tali questioni e che non aveva la più pallida idea di come gestire la cosa. Prese i documenti dicendo di aver fretta (perché solo in reparto) e che mi avrebbe fatto sapere. Gli domandai se potesse almeno rilasciarmi un foglio di qualsiasi tipo che mi tutelasse mentre ero alla guida del mio veicolo e lui mi disse che facendo uso di questa terapia non potevo guidare, come non può guidare chi fa uso di oppioidi.

Io vorrei semplicemente essere in regola con la legge visto che lui stesso mi consiglia di continuare la terapia. Gli chiesi come potevo fare per continuare ed egli mi fece intendere chiaramente che potevo proseguire a procurarmi il farmaco clandestinamente, per poi dirmi che ne avrebbe parlato con la responsabile di reparto e che mi avrebbe ricontattata. Quando gli domandai quando avrei avuto sue notizie, mi disse un incerto dopo le vacanze di Pasqua.
Mi recai subito dal reumatologo, l’unico che sembrava continuare ad essere intenzionato ad aiutarmi. Gli mostrai la documentazione e lui mi disse di inviargli i documenti in mio possesso via mail. I medici mi dicono di attendere, ma io non posso: l’interruzione delle somministrazioni causa la ricomparsa dei sintomi.
Il loro tempo non è il mio tempo. Forse il mio racconto, potrà sembrare quello di una “fattona”, ma non è così, perché il dolore ti toglie tutto, ti uccide e non è legittimo sopportarlo. Mi sono trovata di fronte ad una scelta e ho scelto la mia vita, e paradossalmente mettendo da parte la legalità, almeno per il momento, la mia lotta per la prescrizione è una lotta per i miei diritti e proprio per la legalità. Ad ora la mia sintomatologia continua ad essere tenuta sotto controllo con minime assunzioni di principio attivo di cannabis. Non ho più avuto alcuna notizia da parte dell’antalgologo.
Sono seguite altre visite e telefonate al reumatologo che continua a negare la possibilità di farmi una prescrizione di cannabis, necessaria ad un’importazione legale, perché afferma di non poter provvedere alla prescrizione off-label che mi sarebbe necessaria per importare un farmaco non registrato in Italia. Una semplice scusa. Avrebbe potuto prescrivermi il farmaco e poi farmi firmare il consenso informato. Gli ho già fatto pervenire innumerevoli documenti e l’indirizzo di un medico che avrebbe potuto fornire le informazioni su come procedere, ma non ha trovato nemmeno il tempo per scrivergli.
Non credo si tratti di non potere, ma piuttosto di non volere. In tutti questi mesi sono entrata in contatto con medici e ricercatori di altri paesi e in California, grazie anche all’impegno svolto in tema di canapa terapeutica, hanno battezzato una nuova genetica medica con il mio nome. Guardando indietro alle mie spalle, sono convinta che rifarei la medesima scelta. Non assumo più Sativex da mesi, l’ultima confezione l’ho avuta ad agosto del 2012. Assumo cannabinoidi in altre forme come gelatine di frutta e biscotti. Nessun medico mi ha mai fatto la prescrizione. Con le nuove direttive AIFA sembra che la questione della prescrizione di farmaci cannabinoidi sarà blindata a chi ha la sclerosi multipla.
Gli altri credo continueranno ad arrangiarsi come ho fatto io fino ad’ora. Ho degli amici che mi aiutano.

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