Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

I.G.

Sono una donna di 58 anni, laureata in scienze biologiche, sposata con un laureato della medesima disciplina. Questa storia inizia alla fine del mese di settembre, nel 2002. Dopo molta indecisione e soprattutto spinta da vari amici che già lo praticavano, ho iniziato a frequentare un corso di yoga. Già dalle prime lezioni rientravo a casa senza la sensazione di benessere che mi aspettavo. Contemporaneamente, tutte le volte che salivo in moto con mio marito ho iniziato a sentire una sensazione di calore alla gamba destra che, appena scendevo, passava in pochi istanti. Inizialmente ho pensato fosse dovuta ad una marmitta che scaldava più dell’altra. Dopo poche settimane ho iniziato ad avere la stessa sensazione di calore guidando ed in particolare premendo il pedale dell’acceleratore, anche qui, quando scendevo dall’auto tutto ritornava normale. Avevo provato a toccarmi, ma nessuna sensazione di calore era percepibile al contatto con la mano. Ne ho parlato con la mia dottoressa di base che però non mi ha nemmeno preso in considerazione. Nel febbraio successivo, per recuperare le lezioni di yoga perdute, ho iniziato a frequentare il corso 2 volte a settimana e in 2 mesi la situazione è peggiorata tanto che ho deciso di smettere. La sensazione di calore non è regredita, ma andava via via aumentando tanto che al ritorno da scuola nel mese di marzo, appena rientravo n casa, dovevo togliere i calzoni o le calze.

Così, senza trarne alcun beneficio, ho deciso di tentare con una serie di massaggi shatzu, con farmaci omeopatici (idem) e a fine giugno ho iniziato una serie di sedute di agopuntura da un neurologo anestesista, specialista in terapia del dolore (Prof. Enrico Facco – Università di Padova). Alla prima visita neurologica non mi sono stati riscontrati deficit neurologici di alcun tipo. Ho fatto anche Rx alla colonna lombare, RNM alla colonna lombare ed elettromiografia. Non è stato riscontrato nulla di patologico né alcun danno neurologico. Ho fatto decine di sedute di agopuntura senza trarre beneficio alcuno, al contrario invece, pian piano, la sensazione di calore andava aumentando con il passare dei mesi.

Il 7 febbraio 2004 mi sono svegliata e non riuscivo più a camminare. Il dolore che provavo alla gamba era simile ad un’ustione. Ho dovuto prendere alcuni giorni di malattia a scuola, poi sono diventati mesi e poi anni e così non sono più tornata a lavorare, se non negli ultimi giorni, prima di essere messa in pensione per inabilità alla funzione. Fin dai primi giorni di malattia ho iniziato una “processione” presso medici specialistici di tutti i tipi: ortopedici, anestesisti, neurologi, terapisti del dolore, chiropratici, fisiatri e qualsiasi terapia intraprendessi la mia situazione peggiorava tanto da portarmi a interromperla. Il prof. Facco però non mi ha mai abbandonata e ho continuato a mantenere i rapporti con lui relazionandogli tutte le visite e sottoponendomi periodicamente nel suo ambulatorio a cicli di agopuntura diversi, a blocchi anestetici e a blocchi sacrali, cioè iniezioni di anestetico attraverso un piccolo foro dell’osso sacro: in questo modo il liquido entrava direttamente nello spazio midollare e con questi ultimi, a volte, trovavo un poco di sollievo, al massimo per una giornata.

Ad un certo punto a seguito di una RNM cervicale mi è stata diagnosticata una “brutta” ernia cervicale con osteofita [NDR. escrescenza di tessuto osseo localizzata sulla superficie dell’osso] in posizione mediana. Mi sono rivolta al primario del reparto di neurochirurgia dell’ospedale di Padova dove mi è stata illustrata la mia condizione: il canale cervicale era stretto congenitamente ed osteofita ed ernia avevano intaccato il midollo spinale che appariva traslucido e quindi sofferente. La sindrome del canale midollare stretto congenitamente si chiama sindrome di Verbiest: è una malattia rara, descritta per la prima volta nel 1954 (anno in cui sono nata) e che con l’età porta spesso a complicazioni di vario tipo (come nel mio caso) per artrosi, ernie e altre patologie legate all’invecchiamento. Ho deciso così di operarmi di microdiscectomia cervicale. Non mi sono state date certezze di guarigione e l’intervento aveva il semplice obiettivo di non far peggiorare il danno neurologico che consisteva nel danneggiamento delle fibre lunghe ed in particolare delle fibre del tatto (verosimilmente le fibre C e A-delta) dell’arto inferiore destro a partire dal centro del gluteo. In questo modo le fibre sensitive, una volta stimolate dal contatto con qualsiasi oggetto (stoffa o altro) davano risposta al contatto, per poi entrare in un circolo vizioso fino ad ampliare a dismisura tala sensazione, provocandomi un dolore come se fosse un’ustione. I neurologi lo chiamano “dolore non dolore”, infatti non mi sono mai sentita di dire che avevo male, ma che mi sentivo ustionare gluteo e gamba. Inutile dire la quantità di farmaci con i quali si è tentato di trattare questo “dolore”.

In neurochirurgia però, mi è stato spiegato che a livello cerebrale il dolore neuropatico ha siti diversi da quelli del dolore e quindi gli antidolorifici non servono a nulla.

Nel frattempo mi era stato prescritto di tutto di più: Keffra, Nimesulide, Feldene Fast, Betametasone, Dynamisan, Benexol B12, Neurontin, Brufen, Contramal, Co- Efferalgan, Deltacortene, Antra (Omeprazolo), Efferalgan, Laroxil, Tricortin 100, Tradonal SR 50, Sirdalup 2 mg, Alanerv, Pregabanil, Noritren 10 mg, Valium 5 mg, Cymbalta, Flexart Plus, Nèdema, Alanerv e anche la morfina. Tutti farmaci che, oltre a non darmi alcun beneficio, mi hanno creato effetti collaterali devastanti: svenimenti, mancamenti vari, sonno per giorni, gastrite, stipsi “feroce”, incapacità di mantenere la posizione eretta, incapacità di guidare, insomma tutti gli effetti collaterali che si leggono nei “bugiardini” dei farmaci, e così ho smesso.

L’ultimo tentativo è stato con gli antiepilettici (Gabapentin e Lyrica) che ad un certo punto sono passati nella fascia dei farmaci non mutuabili e quindi, dato che io ero convinta che non mi portassero beneficio alcuno, d’accordo con il mio neurologo, ho via via smesso di prendere. Da quel momento nulla è cambiato: mi sono intossicata per 2 anni senza alcun beneficio. L’anno successivo all’intervento ho avuto un peggioramento con parestesie [NDR. alterazione della sensibilità degli arti o di altre parti del corpo] leggere alle mani.

Ad un nuovo controllo RNM cervicale è stato riscontrato un versamento midollare con danno parenchimatico, un osteofita, cioè una punta ossea formatasi a causa dell’età, ha lacerato il parenchima midollare per circa 2 cm fino ad arrivare a ledere alcune fibre nervose mediane (cioè centrali) che sono quelle lunghe che arrivano agli arti inferiori, nel mio caso particolare solo quelle dell’arto inferiore destro e ciò avrebbe potuto portarmi alla paralisi dal collo in giù e quindi sono stata operata d’urgenza con apertura parziale di 4 vertebre cervicali. Con l’andare del tempo è stata scongiurata la paralisi, ma non ho avuto gli effetti benefici che speravo. Era solo un intervento per bloccare il danno in corso o un eventuale peggioramento. Per qualche mese le parestesie alle mani sono migliorate per poi peggiorare e aggravarsi col tempo. L’anno successivo le parestesie alle mani sono peggiorate ulteriormente in modo scalare (molto nei mignoli e via via meno fino al pollice) e questo mi ha permesso di continuare a usare il computer anche se solo con i 2 pollici e i 2 indici delle mani. Questi sintomi sono caratteristici della chiusura della 6° vertebra cervicale, cosa che si è rivelata esatta dopo ulteriore RNM cervicale. Sono stata quindi sottoposta al terzo intervento con apertura completa della 6° vertebra cervicale e impianto di neurostimolatore 8-polare dalla base del cranio fino alle vertebre lombari, raccordo e poi impianto di scatola magnetica nella parte sinistra del ventre. Si tratta di un apparecchio che, tramite pila, invia scosse elettriche dal centro alla periferia, cioè in senso inverso a quello delle sensazioni del dolore che invece partono dalla periferia e quando arrivano al cervello danno la sensazione del dolore. In questo modo le sensazioni inviate dai nervi periferici, non arrivando a livello centrale non diventano coscienti. Con questo apparecchio ho iniziato ad avere piccoli miglioramenti, ma soprattutto un dolore urente, come quando uno entra in contatto con una fiamma e si ustiona, comunque sopportabile nel corso delle 24 ore. Purtroppo dopo circa 10-15 giorni 2 poli si sono dimostrati inutilizzabili e altri 4 si sono rotti. Mi sono rimasti quindi oggi solo 2 poli funzionanti e non sufficienti per contrastare il dolore neuropatico di cui sono vittima, perché il distretto cervicale è troppo distante dall’arto inferiore destro. Sono stata sottoposta a vari tentativi di regolazione dell’apparecchio, senza beneficio alcuno, tanto che dopo circa 2 anni di tentativi ho deciso di spegnerlo definitivamente e la mia situazione non è mutata. Nel luglio 2012, presso l’ospedale di Rovigo, sono stata sottoposta ad impianto sottocutaneo di neurostimolatore provvisorio con intervento in anestesia locale. L’intervento ha dato esito positivo: le mani, che ormai si chiudevano a pugno con il passare delle ore della giornata, rimangono aperte e mi permettono di fare qualche lavoro anche se, quando afferro gli oggetti molto spesso mi cadono, e poi riesco ad avere un pò di autonomia nel camminare mentre prima, per gli spostamenti superiori a qualche centinaio di metri e per le attese in piedi, dovevo usare la carrozzella.
Il 27 agosto sono stata sottoposta ad impianto definitivo con intervento sempre in anestesia locale. Questo secondo neurostimolatore è costituito da una scatola che contiene la pila inserita nel derma sotto l’ascella destra dalla quale partono 2 cateteri nei quali sono inseriti gli elettroni che portano la corrente a livello delle radici nervose che escono dalle prime vertebre cervicali. E attivo 24 ore al giorno e devo ricaricarlo dall’esterno circa ogni 10 giorni. Porto sempre con me un telecomando che mi permette di sapere in ogni momento il livello di carica della batteria e mi da la possibilità di spegnerlo all’occorrenza.
Durante i vari accertamenti medici, la somministrazione di vari farmaci e i vari interventi chirurgici, cercavo in internet notizie riguardo alle mie operazioni e al dolore neuropatico e ho iniziato a leggere dell’utilizzo della cannabis in caso di neuropatie. In particolare mi sono iscritta all’associazione ACT (Associazione cannabis terapeutica) per ricevere periodicamente gli aggiornamenti e i progressi rispetto alle sperimentazioni con questa pianta sul dolore. Sono venuta in contatto con il dott. F. Crestani (presidente di ACT ed ex alunno del mio neurologo alla scuola di specialità in anestesia all’Università di Padova) e con Stefano Balbo residente a Merano con alle spalle una lunga lotta vincente per ottenere i farmaci cannabinoidi.

Nel 2004 ho quindi iniziato l’iter burocratico per richiedere il farmaco Bedrocan alla mia ASL di Padova. Nessuna porta mi è stata aperta dalla ASL dove nemmeno hanno voluto ricevere i documenti correttamente compilati sia dal mio neurologo che dalla mia dottoressa di base. Nemmeno al mio neurologo che si è speso di persona per aiutarmi è stato possibile ottenere alcunché.

Ho cercato allora di provare il farmaco illegalmente, ma non avendo mai provato nulla di simile la cosa non è stata semplice: dopo molti tentativi alla fine mi è stata data la possibilità di provare con una piccola quantità. Effettivamente la qualità del sonno è molto migliorata e la mattina mi svegliavo riposata e con nuove energie che mi sostenevano almeno durante la prima parte della giornata.

Nel frattempo, considerando quello alla cura un mio diritto, visto che la canapa è stata l’unica medicina provata a non darmi effetti collaterali e anzi qualche beneficio, non ho mai perso la speranza di ottenere il farmaco per via legale. Nella primavera 2010 ho rifatto tutta la documentazione richiesta e sono tornata alla farmacia ospedaliera decisa a non farmi mandare via. Dopo lunghe, ma “pacifiche” discussioni, sono stata inviata al Servizio Farmaceutico Territoriale dell’ASL dove ho conosciuto il funzionario addetto che nulla sapeva delle procedure da attuare, ma che si è dimostrato molto disponibile. In fondo ha dichiarato di informarsi e di darmi una risposta nel più breve tempo possibile. Alla fine dell’estate sono stata invitata a rifare nuovamente tutte le richieste perché erano ormai troppo datate ed è partito il mio ordine per ottenere 5 confezioni di Bedrocan, per un totale di 25 grammi, insieme a quello di un altro paziente che nel frattempo si era presentato negli uffici con la stessa richiesta. In questo modo abbiamo potuto dividere in 2 le spese di importazione, di trasporto e di handling cost che ammontavano a circa 190 euro.
Il farmaco mi è arrivato il 31 gennaio 2010. Dopo 6 anni di “lotta” e dopo 4 mesi dalla presentazione della richiesta. Ho pagato l’intero importo e la metà delle spese di spedizione. Nella primavera del 2012 ho rifatto la richiesta del farmaco e l’ho ricevuto dopo 3 mesi. Anche questa seconda volta ho potuto dividere le spese di importazione con un secondo paziente grazie all’attenzione del funzionario del Servizio Farmaceutico Territoriale che ha inviato le 2 richieste insieme. Attualmente ho una invalidità del 100% riconosciuta dalla commissione medica dell’ASL 16 di Padova in data 9 agosto 2012. Sono stata messa in pensione con 30 anni di servizio (quelli che avevo effettivamente maturato) per inabilità alla funzione dalla Commissione Medica Militare di 2° istanza di Milano dopo essermi sottoposta alla Commissione Medica di Padova per ben due volte perché non ha voluto riconoscere la mia inabilità al lavoro.

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