Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

M.N.

Vivo in Piemonte, ho 33 anni e sono infermiera di sala operatoria e rianimazione. Ormai sarebbe più preciso dire che ero infermiera perché, in seguito alle patologie, mi hanno tolto l’abilità e ad oggi svolgo più che altro lavoro di ufficio. I miei problemi di salute sono iniziati all’età di 15 anni: provavo una stanchezza disumana, sonno ingestibile, occasionali svenimenti, immense difficoltà di concentrazione e tanta fatica nel leggere. Per tutti i medici che mi hanno visitata ero sana come un pesce, mentre alcuni si sono buttati sulla diagnosi di depressione.
Ho sempre saputo di avere qualcosa di diverso dagli altri ma non sapevo cosa fosse, stavo sempre male e più stavo male e più mi sentivo stanca e più lottavo per riuscire a fare quello che tutti gli altri facevano senza problemi. Ho sempre combattuto per riuscire a fare tutto e di più, la notte rinascevo, da piccina infatti ero convinta di essere un vampiro e non mi spiegavo questa energia notturna. Nel 2005 i problemi cognitivi peggiorano, qualche problema agli occhi e alle gambe e nuova diagnosi di possibile depressione. Nel 2007 prima gravidanza, nel 2009 la seconda e, dopo i bimbi, tutto peggiora nuovamente fino al rientro a lavoro nell’aprile del 2009. A giugno probabile attacco epilettico in sala durante un intervento e quindi si riparte per la millesima volta con un mare di accertamenti.

Alla prima visita dalla neurologa vengono esclusi tutti i possibili legami con patologie neurologiche e ci si indirizza piuttosto su problemi cardiaci. Io insisto per eseguire una risonanza e la neurologa me la prescrive: dopo averla fatta con un tecnico mio amico mi rivesto e vengo subito chiamata per vedere le immagini. Appena ho visto le immagini mi sono sentita morire, il mio amico mi disse: “Ma queste lesioni le avevi mai notate prima?” Con grande tristezza ho dovuto rispondere negativamente, infatti mai nessuno mi aveva prescritto una risonanza, ma solo TAC. Il mio primo pensiero è andato ai miei figli: se tutti quei buchi fossero stati tumori io sarei morta entro fine anno e non avrei potuto vederli crescere. Mi dissero però che non erano tumori, ma nella peggiore delle ipotesi poteva essere sclerosi multipla. Così mi è tornata la serenità. Bene o male non importa, ma avrei visto crescere i miei figli.

Da li tutto è cambiato, ho iniziato a capire il motivo del mio essere diversa dagli altri e mi sono rilassata molto. Ora sapevo e per me era importante conoscere finalmente la verità. A novembre 2010 ho un primo attacco che mi porta in ospedale per un ricovero di 3 settimane a causa di grandi problemi di deambulazione. Mi danno una nuova diagnosi di epilessia e sclerosi multipla e l’anno successivo mi diagnosticano anche la sindrome fibromialgica. In quel periodo ho cominciato ad seguire i trattamenti convenzionali per queste patologie.

Per la fibromialgia mi hanno prescritto Lyrica 50 mg, due volte al giorno, che però non mi toglieva i dolori e mi rimbambiva oltremodo e così dopo 4 mesi l’ho interrotto e poi l’Indometacina, un antinfiammatorio potente in supposta, che al momento dell’assunzione mi causava un’ipotensione profonda che mi obbligava a restare sdraiata per 2-3 ore e ne dovevo prendere per 3 volte al giorno. Ho assunto questo farmaco continuativamente fino a quando non ho scoperto le doti mediche della canapa.

Per l’epilessia prendo, dal momento della diagnosi, il Depakin 200 (2 compresse per tre volte al giorno) e da allora non ho più avuto crisi. Infine per la sclerosi assumo a giorni alterni l’Interferone con conseguenze davvero devastanti, prima di assumerlo, al momento di andare a letto, devo prendere una Tachipirina e dopo un’ora mi sale la febbre a 40, ho mal di ossa, la testa che scoppia e dolori agli occhi: è un po’ come se il farmaco mi causasse un’influenza artificiale.

Con questo ritmo farmacologico la vita era insostenibile con uno stress ai massimi storici. Avendo questo costante dolore lavorare era pesantissimo. La notte non riuscivo a dormire per più di 3 ore e stavo veramente toccando il fondo. In quel periodo iniziai ad informarmi su terapie sostitutive ed ad avvicinarmi alla cannabis. Premetto che in vita mia non ho mai fumato quindi iniziare a 32 anni non sarebbe stato il mio caso. Mi sono messa in contatto con un mio carissimo amico in Spagna che ha la mia stessa malattia e tramite lui sono riuscita ad avere il farmaco Sativex.

All’inizio dell’assunzione mi sono resa subito conto che qualcosa stava cambiando: ero molto più rilassata, non solo emotivamente, ma anche a livello muscolare e la notte finalmente si ridormiva senza sonniferi. I risultati continuavano ad arrivare, la mia vita migliorava e la dose necessaria per mantenere i benefici ottenuti diminuiva.

Risultati alla mano vado a fare il controllo dal mio neurologo il quale quando mi vede mi dice: “Ma è un miracolo. Che hai fatto per stare così bene?” Così gli spiego del Sativex e lui mi fissa un altro appuntamento dopo 2 mesi per valutare se i risultati ottenuti fossero rimasti costanti e se la dose per mantenerli avrebbe dovuta essere incrementata.

Dopo 2 mesi vado al controllo e il neurologo non può che concordare che la cannabis nel mio caso, unico nella mia provincia, funziona eccome. Da allora ho abbandonato i farmaci tradizionali per la fibromialgia e utilizzo solo il Sativex, anche se non grazie all’azienda ospedaliera della mia città.

Il mio neurologo era d’accordo nel prescriverlo e si era fatto portare tutta la documentazione per studiarsi la procedura di importazione, ma il primario non autorizzava la richiesta. Ovviamente con resistenze dall’alto il mio neurologo, anche se davvero splendido sia come persona che come professionista, dovette ritirarsi, e così ha inizio la mia battaglia.

Per il primario del reparto di neurologia dell’ospedale sono una drogata immaginaria e se mi fornissero il farmaco loro sarebbero spacciatori. Problema che non si sarebbe nemmeno posto se avessi accettato la morfina. Secondo il suo parere dovrei farmi prescrivere il farmaco dal mio medico di base e seguire l’iter per l’importazione, pagando un flacone di Sativex (che mi durerebbe 10 giorni) 430 euro. Il mio medico di base interpellato in merito, me lo prescriverebbe anche, ma il problema economico mi ferma, visto che non posso certo permettermi una spesa di 1.500 euro al mese. Da tenere presente che se invece a prescriverlo fosse uno specialista, come il neurologo dell’ospedale, avrei diritto ad ottenerlo gratuitamente.

I benefici riscontrati con la canapa hanno da contraltare gli ostacoli ed i rischi per avere il farmaco, considerando sempre che poi i costi sono davvero alti. Di fatto prendendo il farmaco su mia iniziativa e non dietro una prescrizione, se sottoposta a controlli risulterei una drogata con tutti i problemi che ne conseguono anche a livello lavorativo. I costi sono insostenibili, ma se si è sani questo non lo si riesce a capire: il bisogno di stare il meglio possibile è difficile da capire per chi sta bene. Ora se non riuscirò con le buone ad ottenere il farmaco inizierò a lottare in ogni modo anima e corpo, tanto noi malati abbiamo tante di quelle energie in esubero che sprecarle ad urlare nelle orecchie degli inutili cervelli sordi è proprio quello che ci vuole per aiutarci a tirarci su.
Ad oggi sono 6 mesi che non assumo il Sativex così ho dovuto riprendere i farmaci antidolorifici che purtroppo hanno effetti collaterali pesanti e durano troppo poco, la qualità della mia vita è peggiorata moltissimo, non si dorme più e tutto va di conseguenza. Il prossimo giugno avrò la visita di controllo da neurologo al quale rinnoverò la mia richiesta alla luce del fatto che al momento il Sativex è entrato in distribuzione in Italia e non dovendolo più importare dall’estero spero che la prassi per prescriverlo diventi più semplice.

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