Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Mauro M.

Ho 46 anni e a 19 mi hanno diagnosticato il Lupus eritematoso sistemico [ NDR. da qui in poi LES] a seguito del presentarsi di un vistoso eritema sul viso.  Il percorso è stato difficoltoso: ho impiegato mesi e tante visite da diversi dermatologi prima di riuscire a scoprire quale fosse la causa.

Il LES è una patologia autoimmune rara, con maggior prevalenza nelle donne rispetto agli uomini (il rapporto è di circa 9 a 1), che può presentarsi fondamentalmente in tre forme diverse: rash cutanei, forma discoide e forma sistemica. Il mio è il terzo caso che interessa gli organi interni e che presenta comunque i rash, in particolare sul viso, ma ho anche avuto  la forma discoide, che si ripresenta ogni tanto.

Nel caso d’interessamento degli organi come nella forma sistemica, la malattia può assalire uno qualunque di questi e variare nel tempo: io ho avuto diverse ricadute e sono stato colpito prima ai reni, poi i problemi sono stati al sangue (piastrinopenia) e poi alla guaina mielinica. Al momento sto vivendo un esordio palindromico di artrite reumatoide.

A seguito della diagnosi fui ricoverato all’ospedale di Savona per 40 giorni e subii la prima biopsia, retroauricolare in questo caso, ed iniziai le cure con alti dosaggi di cortisone (Celestone 8mg/die e Bentelan in terapia a scalare ed in mantenimento), idrossiclorochina cioè Plaquenil 200mg (che però poi ho letto non essere efficace e anzi completamente inutile in pazienti fumatori ed io lo ero) ed una lunga serie di altri farmaci tra i quali Steranabol, Maalox, Zantac (anabolizzanti, gastroprotettori ecc.) per contrastare gli effetti collaterali dello steroide. All’epoca si usavano ancora dosaggi alti per lunghi periodi di tempo, ora si usano i boli, più potenti ma con periodi d’assunzione più brevi.

In quel periodo mi sentivo frastornato, con riflessi affievoliti, frequenti tachicardie, bocca impastata e conseguente insensibilità ai gusti, crampi a mani, polpacci e coscie che spesso mi svegliavano la notte o mi costringevano a fermarmi se stavo guidando o lavorando, insonnia, molto appetito e bruciori di stomaco costanti. Sono ingrassato di oltre 12 chili per via dell’elevata ritenzione idrica dello steroide. Da quel momento, non ho mai smesso di usare il cortisone, che mi aiuta a mantenere la malattia in stato di remissione.

Subito dopo questo primo ricovero, ne è seguito uno di 15 giorni all’ospedale Sacco di Milano, dove mi han praticato una biopsia renale che mi ha lasciato per lunghi anni il suo ricordo: un fastidio abbastanza particolare, interno, nella zona interessata. La diagnosi fu glomerulonefrite membranosa.

Dopo pochi mesi sono stato nuovamente ricoverato per una settimana al Sacco a causa di un’eccessiva produzione di globuli rossi, dovuta ai farmaci non alla mia malattia, e ricevetti l’indicazione, nel caso si ripresentasse il problema, di recarmi al più vicino ospedale per un salasso: lo feci alla prima occorrenza ed incontrai un primario, all’ospedale d’Imperia ove mi rivolsi, a cui mancava delicatezza e che mi trattò piuttosto male sul piano umano, mostrando molte resistenze nei confronti di quel che gli stavo domandando (un salasso): forse ha pensato che lo facessi per divertimento. Ho dovuto, analisi e prescrizione  alla mano, litigare per ottenere il posto in poltrona.

Quando sono stato preso in cura a Genova le stranezze si son ripetute: tra gli altri mi avevano prescritto un farmaco, Eliten 10mg, che è un regolatore della pressione che tra i suoi effetti esplica una funzione protettiva sul rene anche a dosaggi minimi. Il primario mi chiese se fossi d’accordo ad aumentarne la dose giornaliera (arrivammo a 100mg/die e ricordo che il mio medico di base si preoccupò non capendone il motivo); io lo assecondai, pensando che se me lo suggeriva era per migliorare la mia situazione, tra l’altro prima mi aveva spaventato prospettandomi un’aspettativa di vita segnata dalla dialisi, e fu cosi’ che in poco tempo sviluppai il fenomeno di Raynaud con cui tutt’ora devo fare i conti e che mi causa problemi di circolazione alle estremità (mani e piedi): capii in seguito di esser stato una cavia.

Successivamente venni ricoverato altre volte, a Genova ed a Sanremo, per piastrinopenia e venni curato sempre stati i boli steroidei. Nel 2011, sempre nel quadro clinico del LES, sviluppai un’infiammazione alla guaina mielinica : è una cosa molto fastidiosa che costringe all’immobilità per dolore e debolezza, solo che nel momento in cui sei fermo, non riesci a starci e devi muoverti, come ti muovi devi fermarti perché non ce la fai e così via.

Dopo circa 45 giorni di malattia, la ditta per cui lavoravo decise che non poteva permettersi un invalido (50%) che se ne stava a casa, ed alla scadenza del contratto non me lo rinnovò: chiesi al medico specialista che mi curava se potevamo impegnarci per dimostrare che quella patologia era dovuta al carico lavorativo a cui mi avevano sottoposto, davvero fuori misura per chiunque, figuriamoci per un invalido, ma lui fu evasivo, negò il nesso ed ogni evidenza. Voleva inoltre che mi sottoponessi ad un’altra biopsia, al muscolo della gamba questa volta, e mi fece fare pressioni in tal senso anche da un suo collega.

Io rifiutai visto che non pensavo ci fosse nulla da aggiungere ad una diagnosi tanto chiara nel mio quadro clinico e non volevo più subire interventi invasivi; il risultato fu che mi estromise dal regime di day hospital con cui ho sempre seguito l’evolversi delle mie condizioni ed ora sono costretto a pagarmi buona parte delle analisi, devo farmi ore di sala d’attesa per parlare col mio medico di famiglia, che è socio del laboratorio da cui mi suggerisce di andare per spesso inutili riconferme delle analisi precedenti, che io salto ‘pari pari’ perché mi sento preso in giro.

Nel 2013 ho iniziato ad avere dolori articolari particolarmente forti ed invalidanti, riconducibili all’esordio di artrite reumatoide, una malattia molto simile al LES e spesso accomunata a questo. Ho provato con l’omeopatia ed i fitoterapici, ma l’unico sollievo lo ottengo da un farmaco chimico, Airtal 100, che assumo esclusivamente quando il dolore diventa invalidante perché gli effetti collaterali possono essere molto pesanti (è un FANS) e già così mi causa problemi intestinali: i dolori si affievoliscono molto lentamente, all’incirca nell’arco di una giornata, ma raramente scompaiono. Negli ultimi giorni, invece, sto notando che se non fumo il tabacco sto molto meglio, i dolori non mi sono ancora ricomparsi.

Nell’ambito delle mie ricerche, ho scoperto  che la canapa è utile in alcune forme di LES ed è stata dimostrata l’efficacia del Sativex nei casi di artrite reumatoide, sia per quanto riguarda la percezione del dolore che per la cura della malattia stessa. Ho scoperto, inoltre, che l’uso di Bedrocan è molto utile e che esiste un metodo di assunzione diverso dal ‘fumar canne’, tramite vaporizzatore, che evita l’uso del tabacco che è molto dannoso nell’artrite reumatoide; il costo della cura è molto alto per me.

Non posso pensare di spendere più di quel che guadagno ed inoltre sto abbandonando quello che è sempre stato il mio lavoro di tecnico in ambito elettromedicale perché i dolori m’impediscono di viaggiare e di portarmi presso il cliente, le mie mani non mi permettono più di esercitare la forza necessaria allo svolgimento delle mie mansioni, la mia borsa dei ferri pesa 16kg e non riesco più a portarla.

L’unico sistema per poter pensare di fare un tentativo di cura con la canapa, escludendo l’autoproduzione che potrebbe mettermi in guai giudiziari, sarebbe quello di rientrare in regime di day hospital: temo che sarà una strada in salita ma sto provando a percorrerla.

La riflessione che mi viene spontanea è che l’assurdo proibizionismo di cui è oggetto questa pianta, ha impedito non solo la ricerca in questo campo, ma ha mantenuto nell’ignoranza in materia di possibilità di cura e metodi d’assunzione molte persone che avrebbero potuto invece giovarne. Ritengo fondamentale l’esclusione del tabacco anche nell’assunzione per scopi cosiddetti ludici e penso che gli effetti positivi vadano ben al di là del condannato uso ricreativo, svolgendo una funzione sociale e di aggregazione molto importante per il benessere, ma torniamo al punto che il proibizionismo ha impedito la possibilità di un uso consapevole ed ha protetto le multinazionali del tabacco.

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