Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Ottavia Brunetti.

Sono nata epilettica, con convulsioni da febbre già ad un anno di vita. Mi hanno diagnosticato il “grande male” e hanno cominciato a darmi Gardenale continuativamente da allora, mezza compressa tutti i giorni e dopo i 2 anni una compressa da Laroxil 100 al dì. In quel periodo non ho avuto più crisi. Di quei tempi ricordo che tutte le mattine era un trauma svegliarmi, addirittura capitava che per destarmi mia madre dovesse mettermi sotto l’acqua. Ero proprio impastata dentro un sonno profondo e non sognavo mai. Quando volevo sognare, avevo un accordo con mia mamma e la sera stessa non prendevo la pastiglia. Sino ai 14 anni sono cresciuta sapendo che questa medicina mi condizionava la vita, infatti se durante la notte non dormivo almeno 10 ore, durante la giornata il farmaco spesso mi faceva addormentare ovunque, a scuola ero brava, ma avevo dei problemi di concentrazione. Ricordo che volevo imparare ad andare in bicicletta, ma avendo dei problemi di equilibrio, probabilmente per il Gardenale, non ci sono mai riuscita e poi ad esempio anche facendo ginnastica a scuola non riuscivo a camminare sulla trave. Ovviamente non volevo sentirmi diversa, se gli altri bambini camminavano io correvo però, nonostante questo sono cresciuta con uno stigma addosso. A 14 anni con la prima mestruazione ricordo questo episodio: ero in palestra e svenni per una crisi epilettica, mi portano da un neuropsichiatra infantile e mi danno una diagnosi di crisi isterica. Con il mio sviluppo le crisi epilettiche erano ricomparse però all’inizio le avevano etichettate come patologia psicologica legata all’adolescenza e quindi avevo cominciato ad assumere terapie antidepressive e neurolettiche come Depakin, Valium e Laroxil. Li sperimentavano insieme incrociati ed ero diventata una larva. Quando non prendevo i farmaci stavo bene, ormai ero diventata farmaco resistente, mi sentivo ai margini della società, come i tossici, ma non assumevo nessuna sostanza stupefacente. La sola dipendenza che avevo sviluppato era verso il Gardenale e se non lo prendevo sentivo l’astinenza.

A 17 anni mi operano d’urgenza per un’appendicite-peritonite e, per inesperienza del medico, mi lasciano all’interno del corpo una sacca di pus che dopo 10 giorni, ovviamente, mi fa esplodere un’infezione con febbre a 42 gradi. Mi danno per morta, mi riaprono e passo 5 mesi in ospedale sotto cortisone, alimentata con la flebo. Il cortisone dopo 5 mesi, mi aveva alterato il metabolismo, mi erano cresciuti i baffi ed ero rimasta senza capelli. Dai 17 ai 25 anni, in seguito a ripetute crisi, ho avuto ripetuti ricoveri nei vari reparti di neurologia e psichiatria di Genova.

Mi avevano aumentato il Gardenale fra i 200 mg e i 300 mg, ma non bastava, così gli avevano affiancato altri farmaci: gli stessi che davano agli psichiatrici o ai tossici in crisi di astinenza, come l’Entumin, Valium e Laroxil. Il problema era che se la crisi avveniva a scuola era un discorso e mi mandavano in neurologia, ma se la crisi avveniva per la strada, mi scambiavano per una tossica, mi portavano in psichiatria e mi bombardavano di farmaci, per poi scoprire, stupefatti che si era trattato di una crisi epilettica. In più, ogni medico mi dava una cura differente e la mia fiducia nella categoria si era ridotta a zero. Le conseguenze del Gardenale poi erano che a livello ormonale mi bloccava la produzione dell’ormone maschile che produce il ciclo e quindi le mestruazioni mi venivano ogni 6 mesi. Così mi hanno dato anche degli ormoni. A 22 anni interrompo il Gardenale e lo sostituisco con Rivotril, Xanax, Luminale, neurolettici ad alto dosaggio: 4-6 compresse al giorno che oscillava quindi da 800 mg a 1800 mg al dì. In quel periodo avevo circa 7-8 crisi all’anno e aumentavo il dosaggio a seconda dei periodi di crisi. Le maggiori avvenivano con il cambio di stagione. Ho avuto in particolare 5 episodi gravissimi tra i 17 e i 25 anni in cui sono entrata in coma, 2 volte per mix sbagliati di farmaci e 3 volte per coma epilettici. Dopo l’ennesimo coma epilettico, resto incinta, la gravidanza va bene senza crisi, e nel 1989 nasce mia figlia Silvia. La bimba nasce in salute, ma sottopeso e con dei problemi di veglia e di sonno, causati dai farmaci neurolettici che assumevo anche sotto gravidanza e sino all’età di 3 anni la bimba non aveva i normali ritmi di sonno-veglia- propri dei suoi coetanei. Dormiva 6 ore la notte e 20 minuti il giorno. Con il tempo le mie crisi diminuivano sino ad arrivare a 5-6 crisi l’anno, ero in terapia con il farmaco Gabapentin, utilizzato come neurolettico, fino ai miei 40 anni. Nel 2004 in seguito alla scomparsa del mio compagno e con tutte le complessità enormi che questo lutto mi ha comportato comincio, per caso, a sperimentare la canapa come tranquillante, dopo di che ho proposto ai medici di sperimentarla anche contro l’epilessia, sotto il loro controllo, ma loro mi hanno risposto che era proibito. Io li ho avvisati che avrei sospeso la terapia per sperimentare in modo empirico ed ho capito che la canapa ad alti dosaggi di THC ha degli effetti benefici sul mio corpo e sulla mia patologia.

Gli effetti benefici della canapa sono il rilassamento in un soggetto troppo iperattivo, l’eliminazione dell’insonnia, la stimolazione appetito, la riduzione dello stress tutti aspetti che possono essere cause scatenanti di crisi. E poi l’eliminazione o comunque l’attenuazione dei dolori causati da due gravi ernie e 5 protusioni alla schiena, l’attenuazione dei dolori neuropatici, l’eliminazione dell’ansia, che mi da la possibilità di scandire la giornata con capacità di autocontrollo.

Sono consapevole delle mie disabilità ma questo non mi impedisce di desiderare e sognare di realizzare una vita soddisfacente e felice.

Da 4-5 anni tramite il mio medico curante posso importare dall’Olanda il Bedrocan e ne ho diritto a mezzo grammo al giorno. L’importazione è molto complessa e molto costosa, quindi per non voler andare contro la legge e acquistare il farmaco seguendo le regole, mi sono dovuta indebitare. Ci sono dai 300 ai 400 euro per il solo costo di trasporto, come tempi possono passare dai 20 giorni ai 3 mesi per evadere la procedura burocratica, quindi devi prevenire e quando stai per finire il farmaco, per non andare sotto dosaggio, devi aver già inoltrato la pratica per l’importazione successiva. Per risparmiare sulla spedizione, ho deciso insieme al mio compagno (anche lui utilizza la canapa medica per un dolore neuropatico) di effettuare un solo ordine complessivo per entrambi.

Quindi ogni tre mesi in due paghiamo 1264 euro, più le raccomandate, per 27 barattoli da 5 grammi l’uno.

Io ho un’invalidità del 61%, se fossi un disabile impossibilitata a lavorare dovrebbe essere una terza persona a doversi occupare di questi oneri burocratici e economici e invece dovrebbe essere lo Stato a facilitare entrambi. Il mercato nero non mi garantisce la qualità del prodotto e non sono capace a coltivare sennò lo farei. Ho scelto, pur credendo nell’autoproduzione, di scegliere questo percorso perché almeno, sono nella legalità e lo posso dimostrare ad un eventuale controllo. Ho uno stipendio di 1200 euro al mese e quindi la mia cura con i suoi costi legali me la devo pagare attraverso prestiti bancari. Se mi curo sono costretta a chiedere dei prestiti per mangiare. Continuo questa battaglia legale perché credo nei CSC cannabis social club e vorrei che nascessero come funghi anche in Italia. In questo momento la mia salute è così descrivibile: se ho dolore non dormo, se non dormo mi vengono le crisi e quindi oltre al Bedrocan ho dovuto introdurre un farmaco contro il dolore neuropatico: ho preso il Lyrica per 6 mesi 2- 3 compresse al dì da 75 mg e fumo 4 canne al giorno. Adesso però, ho dovuto sospenderlo perché mi ha tolto il dolore ma aumentato l’insonnia e provocato una sindrome preinfartuale e stati dissociativi. Così ho aumentato la quantità di canapa assunta, passando da 4 a 6 spinelli al dì. Io non assumo THC sintetico come derivato chimico, perché ritengo che nel mio caso, dopo una vita ad assumere farmaci, la forma naturale sia senz’altro più positiva e voglio il diritto di poter sceglierla. Tra l’altro a me il Sativex non fa effetto, a me serve una canapa potente con alta dose di THC che mi fa passare i dolori e impedisce lo scatenamento della crisi. Vorrei essere socialmente riconosciuta per la mia malattia e per la sua legittima cura attraverso la canapa allo stesso modo di chi si cura con i farmaci chimici tradizionali e non viene visto con stigma.

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