Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Roberta. sindrome di Sjögren.

Roberta. sindrome di Sjögren.

Set 22, 2013

Mi chiamo Roberta ho 38 anni e da quattordici sono affetta da una patologia autoimmune degenerativa, probabile “sindrome di Sjogren”, che rientra nella fascia delle malattie rare. I primi anni dalla scoperta della malattia sono stati molto duri: il gonfiore agli arti mi paralizzava fino a due giorni dall’inizio della manifestazione e avevo forti dolori neuropatici in tutto il corpo. Al mattino, appena sveglia, mi sentivo come se mi avessero preso a calci tutta la notte. Così iniziai a girare in cerca di una diagnosi e di una cura. Molti medici non capirono più di tanto e mi prescrissero cortisone ad alti dosaggi che io testardamente e rischiosamente rifiutai, vista l’ipersensibilità che il cortisone crea e la mia giovane età. Dall’esordio della malattia infatti, i medici erano in confusione fra le diverse patologie degenerative e alcuni dottori ritenevano opportuno calmare il tutto con alte dosi di cortisone. Più che mai però, il cortisone rende ipersensibili al problema stesso e come molti altri farmaci al momento sembra curarti, ma se l’avessi dovuto interrompere avrei corso il rischio che le manifestazioni di gonfiore si sarebbero ripresentate e in maniera più violenta. Aggiungo che anche ora mi sono stati prescritti dei farmaci neurolettici perché la mia patologia colpisce anche il sistema nervoso periferico e chiaramente rifiuto anche quelli, per le stesse ragioni del cortisone ed anche per gli effetti di tossicità che hanno sul fegato. Un’anno fa mi hanno prescritto il Lyrica, neurolettico ed anti epilettico, ma siccome ho dichiarato al neurologo che non intendevo assumerlo per la lunga lista di effetti collaterali, ha provato a prescrivermi un farmaco antidepressivo che agisce sulla serotonina. Per far capire la confusione che regnava fra i medici, ad oggi, pur avendo tutti i valori della Sindrome di Sjogren, dovrei avere la secondaria nella forma più grave con in associazione cirrosi biliare primitiva, dopo 18 anni di malattia risulto ancora nelle malattie rare o come connettivite indifferenziata. La prima “pseudodiagnosi” della mia malattia arrivò a Pavia, dove mi prescrissero il Plaquenil, un farmaco antimalarico che non cura la malattia, ma quantomeno evita che si trasmetta agli organi interni. Dal canto mio ho sempre cercato delle cure che avessero meno effetti collaterali e cercando mi sono imbattuta in molte cose, dall’omeopatia, alla ricerca sulle cellule staminali, a diversi minerali venduti in India; cercavo qualcosa che avesse meno effetti secondari sulla mia patologia che coinvolge davvero molti organi. Questa malattia infatti, comprende un’insieme di patologie quali: artrite reumatoide, cirrosi biliare primitiva, fenomeno di Raynoud, neuropatie periferiche (quindi non tengo bene l’urina) un’inizio sospetto di fibromialgia e la celiachia. Per assurdo se ho una manifestazione di artrite e devo prendere il Gladio farmaco per disturbi artritici, magari mi passa l’artrite ma la salivazione diventa più problematica perché più secca, oppure lo stesso Plaquenil ha gravissimi effetti collaterali sul fegato ed io non avrei potuto più assumerlo. Durante le mie ricerche, occasionalmente fumavo la canapa, ma a quei tempi credevo avesse solo un effetto distensivo ed ero lontana dal pensare che se non finivo all’ospedale era proprio grazie a questa sostanza e che la soluzione per condurre una vita di un tenore qualitativamente più alto, era già fra le mie mani. Un giorno un’amica dottoressa, senza troppe spiegazioni, mi fece capire che nel mio caso la canapa avrebbe giovato. Il giorno dopo iniziai diverse ricerche e scoprii aspetti di questa sostanza che, pur essendo fumatrice, mi sconvolsero. La canapa infatti è un immunoregolatore che abbassa le infiammazioni dell’80%, praticamente è un cortisone naturale, ma con nessun effetto indesiderato e che non provoca la morte. Iniziai così ad abbassare i livelli di Plaquenil e ad alzare quelli di canapa naturale sativa. Da quel momento per dieci anni non sono più entrata in ospedale ed ho avuto valori del sangue tollerabili rispetto alla gravità della malattia. Un giorno però bussarono alla porta i carabinieri, mi trovarono trenta grammi di canapa e nonostante dichiarassi che per me si trattava di un farmaco, lo misero sotto sequestro e me ne privarono. Nei mesi a seguire l’autoimmunità ha avuto spazio per riprendere il suo gioco ed ora sto rischiando una protesi a una gamba, a soli 38 anni, per colpa dell’artrite. Attualmente, purtroppo accedo al farmaco in maniera illegale e saltuaria, vista la scarsa disponibilità e infatti sto nuovamente male, infatti sulla funzione miorilassante va in accumulo quindi basta che resti una settimana senza fumare che già rischio più attacchi: se non fumo perdo urina continuamente e questo è dovuto ai disturbi neuropatici periferici, ho fitte sparse e ovunque scosse improvvise e, per finire, è un anno che mi si sono aggiunti disturbi al nervo del trigemino, quindi attacchi neuropatici più i dolori causati dall’artrite, alluce valgo, dolori alle ossa persistenti tutto il giorno, mal di testa, vomito e bocca secca tutte le mattine. Non ho mai importato il Bedrocan perché la marijuana per questo tipo di patologia non viene ancora riconosciuta. In uno Stato dove si pensa alla tolleranza zero al posto dell’umanità, lo stesso Stato che pretende credibilità ma non ne da a chi soffre, credo che con tutti i problemi che affliggono il nostro pianeta questo dovrebbe essere il più facile da risolvere: si tratta di un gesto semplice, ragionevole ed umano e cioè restituire la canapa alla terra e a chi soffre.

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3 comments

  1. Giorgia Pettene /

    Sono molto interessata

  2. Sabina Mazzoldi /

    A Torino, puoi contattare la farmacia di Piazza Villari per il tuo problema. Fallo subito e in bocca al lupo.

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