Benefici e vicissitudini di un farmaco alternativo

Stefano Balbo.

Stefano Balbo.

Nov 13, 2013

Mi chiamo Stefano Balbo classe sessantaquattro, pensionato e padre di due ragazzi. Fin da giovanissimo ho fatto molto sport, anche a livello agonistico e in seguito ho avuto l’occasione di entrare in Polizia Stradale. Dopo breve tempo ho avuto la possibilità di rilevare una piccola attività familiare e purtroppo sono iniziati i problemi di salute che hanno minato seriamente la mia vita. Verso i venticinque anni mi è venuta una fortissima pancreatite che mi ha causato un diabete insulino – dipendente. In seguito, periodicamente, ho avuto dei dolori di schiena e al collo che mi costringevano a continui ricoveri, si credeva che i malesseri fossero causati dagli anni di agonismo e per questo motivo non ci badavo troppo.

Nell’agosto 1998 sono stato ricoverato a Padova per lungo tempo perché non riuscivo a muovere le gambe e, se provavo ad alzarmi, mi provocavo dolorosissimi strappi muscolari. Per farla breve mi fu diagnosticata la sclerosi multipla. Tale diagnosi uccide psicologicamente più della malattia stessa e così, in preda a pesanti stati depressivi, iniziai la trafila di farmaci di protocollo. Come consuetudine iniziai con l‘Interferone, che mi causò quattordici mesi di febbriciattola, dolori muscolari e nausea. Iniziai ad avere problemi nei valori ematici e sanguinavo spesso dal naso e dalle orecchie.

Passai ad un’altra molecola d’Interferone più leggera, dovevo iniettarla a giorni alterni, ma dopo poche settimane non ero più in grado di dormire sogni tranquilli perché soffrivo in continuazione di pesanti spasmi muscolari.

Nel 2004 passai al Copaxone, farmaco immunologico, che mi provocò pesanti effetti collaterali tanto da arrivare vicino alla morte. Il Copaxone, infatti, è un farmaco dolorosissimo che bisogna iniettarsi quotidianamente, tale farmaco non deve essere iniettato in vena o capillari perché le reazioni allergiche possono essere gravi e dolorose.

Ho subito cinque gravi shock anafilattici che m’impedivano di respirare: l’ultima crisi è durata venti interminabili minuti e ci sono volute due settimane per riuscire a muovere i primi passi, visto che i dolori muscolari provocati mi bloccavano le gambe. Tale farmaco è di difficile somministrazione, il caldo dell’estate e l’accidentale somministrazione del farmaco nel capillare danno spesso vampate di caldo, nausea, depressione, inoltre avevo dolori sempre più seri alla gamba sinistra che partivano dall’inguine e arrivavano fino al piede e così mi decisi a chiamare il mio neurologo per comunicare l’intenzione di smettere di curare una malattia che a tutti gli effetti è incurabile.

Mi chiamò per una visita e mi sollecitò a non sospendere le cure perché a breve ci sarebbero stati farmaci cannabinoidi capaci di portare “soggettivamente” sollievo agli ammalati di sclerosi multipla.

Compreso di cosa si trattasse me ne andai arrabbiato e sbattei pure la porta, a prescindere dal mio passato, mi sentivo preso in giro e pensavo:« Ma come, io sto male e il medico suggerisce di aspettare farmaci cannabinoidi, la marijuana!”» Pur avendo sospeso i farmaci di protocollo il dolore all’inguine e alla gamba non passava, il motivo era la nascita di due tumori maligni inguinali operati nel giugno 2005 (poi anche nel 2008).

L’esito della rimozione dei tumori, il diabete e le controindicazioni della radio-terapia post operazione mi avevano tolto qualsiasi energia e la volontà di tirare avanti. Una sera dopo cena un ospite tiro fuori una canna d’erba e insistette nel farmela provare. Io ero stato in Olanda nel 2000 e non mi ero sognato di fumare nulla perché pensavo che se la canapa facesse male a una persona sana, figuriamoci cosa avrebbe potuto fare ad un rottame come me. L’amico insistette nel farmi provare, ed io che ero lontano dalla famiglia, stavo male e peggio di così non potevo stare, quella sera provai per quattro volte, apparentemente senza sentire nulla. La notte dormii divinamente senza bisogno di tranquillanti, i miei muscoli si erano rilassati e non avvertivo i sintomi anche di un’ennesima malattia, che mi aveva colpito nel frattempo, la “Styff Man Sindrome” o “sindrome dell’uomo rigido”.

Ne parlai subito con il mio medico che realizzò i vantaggi che mi avevano apportato i cannabinoidi. Presi contatti con l’associazione A.C.T. (Associazione Cannabis Terapeutica) e mi diedero tutti i suggerimenti per richiedere il farmaco, nel mio caso il Sativex, uno spray sub linguale composto in rapporto 50:50% con THC e CBD.

Il Sativex agisce in modo differente da soggetto a soggetto. Il THC ha il potere di facilitare la neuro-trasmissione ed è un potente vaso-dilatatore, il CBD (cannabinoide non psico-attivo) combatte i radicali liberi e ha potere anti-infiammatorio. Il Sativex mi toglieva le fastidiose nausee che hanno spesso gli ammalati di SM, con la giusta dose facilitava il sonno e stimolava l’appetito, mi alzava la serotonina e di conseguenza i dolori venivano meno e spesso sparivano, ero più mobile e mi attenuava tantissimo la fatica.

Prima, oltre ai classici farmaci immunosoppressori, ero costretto a prendere anti epilettici, morfine, antispastici, tranquillanti e psicofarmaci, ero depresso e rimbambito; poi, grazie al Sativex, la serotonina era alta, i dolori sotto controllo ed ripresi la patente. Alla prima richiesta finalmente ero riuscito a far arrivare all’ospedale di Bolzano la scorta trimestrale per i primi sette pazienti. La sorpresa è arrivata il giorno del primo ritiro avvenuto nel Day Hospital del S. Maurizio di Bolzano: un conto di 540 euro per un mese di cura. Pagammo solo in due.

La morale era semplice: Se hai i soldi, ti curi altrimenti puoi stare male. Effettivamente l’assessore alla Sanità Dott. Theiner si era tenuto alla lettera: « Se non ci sono soldi, sono garantiti solo i farmaci di protocollo ». Così mi presentai dall’assessore in compagnia dei pazienti che non avevano utilizzato il farmaco per mancanza di soldi e feci notare che i farmaci di protocollo costavano alle casse ASL circa 3.000 euro al mese a paziente mentre il Sativex ne costava 540, spesa che sarebbe potuta diventare di poche migliaia di euro se solo le genetiche medicinali fossero state prodotte a Laimburg (BZ), dietro la super visione del Dr. Gianpaolo Grassi del CRA. [N.d.r. Centro ricerca agricola] di Rovigo. Avevo anche trovato un farmacista galenico dell’ospedale di Bolzano disposto a preparare una serie di farmaci stabilizzati. Davanti ai miei conti l’assessore rispose:  «Bisogna pagare il farmaco perché questo non è un farmaco! » Alche replicai: « Se non è un farmaco lei è uno spacciatore! » Alla mia risposta decise di concedere a tutti il farmaco.

Così tutti i pazienti della provincia di Bolzano ottengono il Sativex gratuitamente, ma questo è stato possibile dopo una lunga battaglia contro i mulini a vento. Comunque ringrazio il Dr. Richard Theiner e il Presidente del Consiglio Provinciale di Bolzano Adolfo Minniti per avere, alla fine, concesso gratuitamente il farmaco.

I mulini a vento contro i quali ho combattuto sono stati soprattutto il pregiudizio e la disinformazione. Ostacoli che ho superato facilmente grazie ai numerosi giornalisti locali che avevano trovato le giuste parole per far conoscere il dramma di un gruppo di malati in cerca di un po’ di benessere. Adesso faccio parte di ACT  e cerco di portare aiuto e conforto ai pazienti con la mia testimonianza.

All’inizio ho combattuto con la forza della disperazione adesso con la forza della ragione. Il farmaco di solito arrivava quasi regolarmente presso l’ospedale di Bolzano e lo ritiravo una volta al mese. A margine di questo, purtroppo mi arrivano numerose richieste d’aiuto da tutta l’Italia: in molte provincie sospendono la fornitura dei farmaci e obbligano i pazienti a pagare tre mesi di cura anticipata, che indipendentemente dal tipo di farmaco cannabinoide fanno almeno 1.500 euro. Ci sono zone geografiche del nostro paese dove, sul mercato nero si trovano 500 g di erba a 1.500 euro, mentre un grammo di Bedrocan ritirato in forma galenica in farmacia non costava meno di 38 euro al grammo [Ndr. fino al 2015-2016]. Sono questi tipi di ostacoli che portano molti pazienti a non curarsi oppure a commettere dei reati.

Personalmente avere il diabete, SM, Styff Mann Sindrome e problemi oncologici non è il massimo della vita, ma se hai le endorfine alle stelle e sei ottimista riesci a superare qualsiasi ostacolo.

Nel mio piccolo mi sento molto fortunato, ho solo capito che chi ci amministra è molto bravo a sopportare il dolore degli altri.

Ormai sono circa 10 anni che utilizzo cannabinoidi, la mia EDSS (livello di disabilità) da un paio di anni si è fermata ad un valore di 5.5. Dobbiamo considerare la canapa come un farmaco sintomatico complementare: se abbiamo una polmonite, assumiamo un antibiotico (farmaco), il 99% delle volte guariamo in 10 giorni. Se abbiamo un raffreddore, assumiamo dell’aspirina (sintomatico), comunque anche se non assumiamo l’aspirina in 10 giorni siamo al 99% delle volte guariti.

Ad oggi ho smesso di utilizzare il Sativex perché dopo 7-8 anni di consumo mi dava problemi alla lingua come allergia e ustioni e da circa due anni il mio compromesso è rappresentato da tisane di Bedrocan e Bediol, me ne posso permettere 25 g totali al mese con una spesa di circa 400 euro presso la farmacia di Merano.

Faccio bollire per circa venti minuti la canapa dentro l’acqua aggiungendo un po’ di olio di oliva, visto che la canapa è liposolubile, sennò il THC resterebbe attaccato al coperchio. In questa maniera sono anni che non assumo più farmaci e prendo i miorilassanti due volte l’anno quando mi trovo senza cannabis.

La canapa mi fa rilassare, mangiare, bere, dormire e dimenticare è tanto benefica che suggerirei di far assumere la tisana anche ai familiari del paziente. Rispetto a gli anni scorsi adesso la situazione è migliorata, la percezione della cannabis come terapia lentamente si sta facendo strada anche fra gli addetti ai lavori: i medici piano piano cominciano a prescriverla, i farmacisti la tengono a disposizione e in provincia di Bolzano ci sono circa 200 pazienti in cura con cannabis. Solo la mia compagna, che è dottoressa, la prescrive a un centinaio di persone.

A Bolzano da settembre 2015 esiste un’associazione (www.cannabissocial.eu) con l’obiettivo di mettere in contatto pazienti, medici ed farmacisti e di far da intermediari con le ASL per far ottenere gratuitamente la medicina ai malati. La cosa bella è che siamo riusciti a farla ricevere gratis a due pazienti mentre io ancora la pago. Speriamo che quest’anno, visto che il medico mi ha promesso di farmi avere 60 g mensili, possa finalmente ritirarla gratuitamente anche io. A livello italiano adesso i militari hanno cominciato a produrre, finalmente. Io credo che questa non sia la soluzione, ma un compromesso che almeno servirà a far capire che di canapa non è mai morto nessuno e che noi pazienti stiamo bene. Un po’ come è successo in California dove prima hanno accettato il consumo terapeutico e dove adesso, dopo venti anni, è arrivata anche la legalizzazione completa, che non vuol dire erba libera, come lo è adesso, ma con delle regole. La canapa ufficialmente non guarisce nessuna malattia, ci sono due eccezioni che riguardano una forma di glaucoma, una di epilessia e cancro (test in I° trial sui topi) , però soggettivamente cura e allevia decine di patologie, mi da la forza si sognare ed io sono un appagato consumatore e convinto sostenitore.

 

2 comments

  1. Vorrei maggiori informazioni sull’uso della canapa a scopo curativo

  2. Vorrei maggiori informazioni sull’uso della canapa a scopo terapeutico

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