Atassia di Friedreich e cannabis: la storia di Davide.

• 22/09/2013
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Atassia di Friedreich e cannabis. Davide Schiera è un ragazzo palermitano affetto da una malattia rara che ha scoperto di poter mitigare grazie alla cannabis.

Mi chiamo Davide Schiera ho 29 anni, sono di Palermo e ho frequentato l’istituto professionale ottico. Fino ha 19 anni non avevo molti problemi ed ero autonomo al 110%.

All’età di 11 anni mi è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich. Avendo una sorella più grande che soffre della stessa patologia in forma più avanzata, i miei genitori, alla manifestazione dei miei primi sintomi (scoliosi e tachicardia anche a riposo) sono andati a colpo sicuro: mi hanno fatto fare il test del DNA e sono risultato positivo.

La persona affetta da atassia perde l’armoniosità dei movimenti, infatti atassia in greco significa confusione. Gran parte delle atassie sono a base ereditaria, cioè trasmesse geneticamente da un genitore al figlio.

Le cure ufficiali

Questo gruppo di malattie è caratterizzato dalla degenerazione di una parte del sistema nervoso centrale, il cervelletto. Nel 2002 i neurologi di Milano dove sono stato in cura mi prescrissero lo Mnesis, a base di Idebenone  per monitorare l’ipertrofia ventricolare sinistra e per mantenere sotto controllo l’ispessimento del muscolo cardiaco.

L’Idebenone non ha avuto né effetti positivi né effetti negativi. L’ho preso per due anni dall’età di 12 anni e poi l’ho abbandonato di mia volontà. La dose che mi avevano consigliato era di 2 compresse la mattina, 2 a pranzo e 2 la sera. In tutto 6 compresse al giorno di Mnesis da 45 mg.

Le sperimentazioni all’Ospedale “Carlo Besta” di Milano

Nel corso del 2010 mi chiamarono a Milano per una sperimentazione. Arrivai al “C. Besta” ed eseguiti vari esami preliminari, risultai leggermente anemico, quindi venni rimandato a casa. Avrei dovuto rifare i controlli e ritornare quando le analisi fossero migliorate. Dopo un anno venni richiamato per una seconda sperimentazione. Mi ricoverarono per un mese. Anche questa terapia però, che si basava sull’EPO modificato, non mi diede effetti negativi né positivi e quindi rientrai a Palermo in attesa che mi chiamassero per un’altra sperimentazione.

Atassia di Friedreich e cannabis

Nel frattempo la mia condizione si aggrava: aumentavano gli spasmi muscolari ed i dolori. Essendo antiproibizionista, decisi di iscrivermi all’associazione ASCIA [Ndr. Associazione per la canapa autoprodotta in Italia], già conoscevo gli effetti medici della cannabis su alcune malattie e così decisi di approfondire l’argomento: Atassia di Friedreich e cannabis.

Conobbi diverse persone che facevano uso medico di marijuana. Questi pazienti seguivano un piano terapeutico prescritto da un dottore e la cannabis era fornita dalle ASL in quelle regioni in cui era stata recepita la normativa nazionale. Questi pazienti mi aiutarono suggerendomi la prassi burocratica da seguire, nella speranza che anche in Sicilia si potesse adottare questa terapia in maniera legale.

Gli effetti positivi della cannabis

Nel 2013, iniziai ad informarmi e decisi di effettuare una sperimentazione personale. Ne parlai con i miei genitori, che inaspettatamente compresero la mia volontà, e dopo 2 giorni un amico, che ringrazio di cuore, mi regalò un po’ di erba. Non era molta e nemmeno la qualità né il dosaggio erano adeguati. Nonostante tutto provai ad assumerla nella maniera più semplice, fumandola. Già dal primo tiro, davanti a mia madre, notai che a livello fisico sparivano i dolori e gli spasmi. Ero però sospettoso che fosse un caso di effetto placebo. Provandola il giorno dopo, 3 volte al giorno, continuavo ad avere ragione dei dolori e degli spasmi. Nei giorni successivi poi, notavo di avere più forza e migliore coordinazione nei movimenti.

Prima dell’assunzione avevo crampi e dolori articolari agli arti inferiori e superiori. La notte ero irrequieto e quindi non dormivo bene e ovviamente durante la giornata non ero in piena forma. Al contrario, dopo l’assunzione, con solamente 1-2 tiri, sentivo un formicolio nelle gambe e nelle braccia, mi sentivo più leggero, più forte e più fluido nei movimenti. Avevo più fame. Ripeto, c’è da tenere conto la qualità, quantità e il dosaggio, ma la strada sembrava quella giusta.

Atassia di Friedreich e cannabis: le difficoltà per trovare il farmaco

Avrei voluto continuare questa sorta di sperimentazione, annotando tutto, ma in Italia la canapa era ed è illegale e averla legalmente è sempre stato molto difficile. Anche avendo una ricetta medica infatti, i tempi di attesa sono spesso molto lunghi ed il costo è per me proibitivo. Tutto questo nonostante si parli di una pianta che si può benissimo coltivare nel balcone di casa propria.

Nel mio caso non ho potuto avere una valutazione a lungo termine dei benefici perché l’ho assunta solamente per 2 settimane. Successivamente, non volendo dare i soldi alla criminalità organizzata, ho deciso di smettere.

Ho scritto una lettera ai neurologi di Milano che mi seguivano. Questi medici hanno avvallato questa terapia alternativa, senza però prescrivermela. Ormai non penso ad una guarigione completa, ma vorrei puntare al beneficio che potrebbe darmi la canapa che però in Italia viene perseguitata. Preferisco farmi una canna che prendere un antidolorifico, perché so che un antidolorifico o un’aspirina hanno effetti collaterali più gravi se messi a confronto con la cannabis.

Senza prescrizione quali soluzioni: Auto-produzione o mercato nero? 

Ho provato la canapa per caso e per la voglia di provare su me stesso quanto letto dal punto di vista terapeutico. Ho fatto delle ricerche ed ora vorrei continuare. In Sicilia però, i medici non me la prescrivono, quindi non ho modo di usarla legalmente e neanche posso auto-coltivarla perché con queste leggi rischierei di andare in galera.

L’unica soluzione sarebbe acquistarla al mercato nero. Così, visto che si deve acquistare, ogni tanto, quando mi capita canapa buona la prendo. Infatti, soprattutto dal punto di vista economico posso risparmiare rispetto a quanto dovrei pagare per quella distribuita nei circuiti legali.

Se curarsi è un diritto, non vedo il motivo per il quale dovrei spendere del denaro per curarmi.

Al momento quindi, assieme ai miei genitori porto avanti questa battaglia per “legalizzarla” in tutto il mondo.

Credo che questa pianta possa fungere da tampone e magari aiutare a vivere una vita tranquilla e dignitosa.

Non penso di fare del male a qualcuno, non sono e non mi sento un criminale.

Il presente ed il futuro prossimo

Ad un evento sulla canapa dell’Università di Palermo ho conosciuto un medico di Caltanissetta che sarebbe stato anche disposto a prescrivermi la cannabis. Purtroppo, essendo la mia una patologia rara, non si è voluto prendere la responsabilità riguardo le dosi. Penso sempre alla cannabis, ma abitando a Palermo non mi va di rischiare. Quando penso che con pochi euro potrei acquistare i semi e piantarli, ma mi è vietato, la rabbia mi assale.

Quindi vado avanti fumando, quando posso, una canapa di qualità di strada che è l’unica che riesco a trovare in questa situazione.

A gennaio 2020 la Regione Sicilia adotta una Legge che norma la distribuzione gratuita dei farmaci a base di cannabinoidi per alcune malattie. Purtroppo per Davide la sua patologia è esclusa dalla lista.