Ottavia Brunetti e la cannabis come trattamento antiepilettico
Ottavia nasce epilettica e diventa farmacoresistente dopo anni di cure con i farmaci ufficiali. Grazie alla cannabis come trattamento antiepilettico Ottavia riesce a convivere con la propria patologia.
Epilettica sin dalla nascita
Sono nata epilettica, con convulsioni da febbre già ad un anno di vita. Mi hanno diagnosticato il “grande male” e, da allora, hanno cominciato a darmi Gardenale in maniera continuativa: mezza compressa tutti i giorni e dopo i 2 anni una compressa da Laroxil 100 al dì.
In quel periodo non ho avuto più crisi. Di quei tempi ricordo che tutte le mattine era un trauma svegliarmi, addirittura capitava che per destarmi mia madre dovesse mettermi sotto l’acqua. Ero proprio impastata dentro un sonno profondo e non sognavo mai. Quando volevo sognare, avevo un accordo con mia mamma e la sera stessa non prendevo la pastiglia.
Sino ai 14 anni sono cresciuta sapendo che questa medicina mi condizionava la vita, infatti se durante la notte non dormivo almeno 10 ore, durante la giornata il farmaco spesso mi faceva addormentare ovunque, a scuola ero brava, ma avevo dei problemi di concentrazione.
Ricordo che volevo imparare ad andare in bicicletta, ma avendo dei problemi di equilibrio, probabilmente per il Gardenale, non ci sono mai riuscita e poi ad esempio anche facendo ginnastica a scuola non riuscivo a camminare sulla trave.
Ovviamente non volevo sentirmi diversa, se gli altri bambini camminavano io correvo però, nonostante questo sono cresciuta con uno stigma addosso.
L’adolescenza, gli effetti collaterali della terapia e la farmacoresistenza
A 14 anni con la prima mestruazione ricordo questo episodio: ero in palestra e svenni per una crisi epilettica, mi portarono da un neuropsichiatra infantile e mi diedero una diagnosi di crisi isterica. Con il mio sviluppo le crisi epilettiche erano ricomparse però all’inizio le avevano etichettate come patologia psicologica legata all’adolescenza. Avevo quindi cominciato ad assumere terapie antidepressive e neurolettiche come Depakin, Valium e Laroxil. Li sperimentavano insieme incrociati ed ero diventata una larva. Quando non prendevo i farmaci stavo bene, ormai ero diventata farmaco resistente, mi sentivo ai margini della società, come i tossici, ma non assumevo nessuna sostanza stupefacente. La sola dipendenza che avevo sviluppato era verso il Gardenale e se non lo prendevo sentivo l’astinenza.
A 17 anni mi operarono d’urgenza per un’appendicite-peritonite e, per inesperienza del medico, mi lasciarono all’interno del corpo una sacca di pus che dopo 10 giorni, ovviamente, mi fece esplodere un’infezione con febbre a 42 gradi. Mi diedero per morta, mi riaprirono e passai 5 mesi in ospedale sotto cortisone, alimentata con la flebo. Il cortisone dopo 5 mesi, mi aveva alterato il metabolismo, mi erano cresciuti i baffi ed ero rimasta senza capelli.
Convivere con l’epilessia ed i suoi trattamenti ufficiali
Dai 17 ai 25 anni, in seguito a ripetute crisi, ho avuto ripetuti ricoveri nei vari reparti di neurologia e psichiatria di Genova. Mi avevano aumentato il Gardenale fra i 200 mg e i 300 mg, ma non bastava, così gli avevano affiancato altri farmaci: gli stessi che davano agli psichiatrici o ai tossici in crisi di astinenza, come l’Entumin, Valium e Laroxil.
Il problema era che se la crisi avveniva a scuola era un discorso e mi mandavano in neurologia, ma se la crisi avveniva per la strada, mi scambiavano per una tossica, mi portavano in psichiatria e mi bombardavano di farmaci, per poi scoprire, stupefatti che si era trattato di una crisi epilettica.
In più, ogni medico mi dava una cura differente e la mia fiducia nella categoria si era ridotta a zero.
Le conseguenze del Gardenale poi erano che a livello ormonale mi bloccava la produzione dell’ormone maschile che produce il ciclo e quindi le mestruazioni mi venivano ogni 6 mesi. Così mi hanno dato anche degli ormoni.
A 22 anni interruppi il Gardenale sostituendolo con Rivotril, Xanax, Luminale, neurolettici ad alto dosaggio: 4-6 compresse al giorno che oscillava quindi da 800 mg a 1800 mg al dì.
In quel periodo avevo circa 7-8 crisi all’anno e aumentavo il dosaggio a seconda dei periodi di crisi.
Le maggiori avvenivano con il cambio di stagione. Ho avuto in particolare 5 episodi gravissimi tra i 17 e i 25 anni in cui sono entrata in coma, 2 volte per mix sbagliati di farmaci e 3 volte per coma epilettici.
La maternità
Dopo l’ennesimo coma epilettico, restai incinta, la gravidanza andò bene senza crisi, e nel 1989 nacque mia figlia Silvia. La bimba nacque in salute, ma sottopeso e con dei problemi di veglia e di sonno, causati dai farmaci neurolettici che assumevo anche sotto gravidanza. Sino all’età di 3 anni la bimba non aveva i normali ritmi di sonno-veglia- propri dei suoi coetanei. Dormiva 6 ore la notte e 20 minuti il giorno. Con il tempo le mie crisi diminuirono sino ad arrivare a 5-6 crisi l’anno. Sono stata in terapia con il farmaco Gabapentin, utilizzato come neurolettico, fino ai miei 40 anni.
Nel 2004 in seguito alla scomparsa del mio compagno e con tutte le complessità enormi che questo lutto mi ha comportato cominciai, per caso, a sperimentare la canapa come tranquillante.
Cannabis come trattamento antiepilettico
Proposi ai medici di sperimentarla anche contro l’epilessia, sotto il loro controllo, ma questi mi risposero che era proibito. Così li avvisai che avrei sospeso la terapia ufficiale per sperimentare in modo empirico la cannabis come trattamento entiepilettico. Fu in questa maniera che compresi che la canapa ad alti dosaggi di THC aveva degli effetti benefici sul mio corpo e sulla mia patologia.
Gli effetti benefici della canapa sono il rilassamento in un soggetto troppo iperattivo, l’eliminazione dell’insonnia, la stimolazione appetito, la riduzione dello stress tutti aspetti che possono essere cause scatenanti di crisi. E poi l’eliminazione o comunque l’attenuazione dei dolori causati da due gravi ernie e 5 protusioni alla schiena, l’attenuazione dei dolori neuropatici, l’eliminazione dell’ansia, che mi da la possibilità di scandire la giornata con capacità di autocontrollo.
Sono consapevole delle mie disabilità ma questo non mi impedisce di desiderare e sognare di realizzare una vita soddisfacente e felice.
Cannabis come trattamento antiepilettico: l’importazione dall’Olanda
Per circa 10 anni tramite il mio medico curante ho potuto importare il Bedrocan dall’Olanda. Ne avevo diritto a mezzo grammo al giorno. L’importazione era molto complessa e molto costosa, quindi per non voler andare contro la legge e acquistare il farmaco seguendo le regole, mi sono dovuta indebitare. Erano dai 300 ai 400 euro per il solo costo di trasporto. A livello di tempistiche, per evadere la pratica burocratica, potevano passare dai 20 giorni ai 3 mesi, quindi dovevi prevenire e quando stavi per finire il farmaco, per non andare sotto dosaggio, dovevi aver già inoltrato la pratica per l’importazione successiva. Per risparmiare sulla spedizione, decisi insieme al mio compagno Pierugo (anche lui utilizzava la canapa medica per un dolore neuropatico) di effettuare un solo ordine complessivo per entrambi.
Quindi ogni tre mesi in due pagavamo 1264 euro, più le raccomandate, per 27 barattoli da 5 grammi l’uno.
Ho un’invalidità del 61%, se fossi una disabile impossibilitata a lavorare dovrebbe essere una terza persona a doversi occupare di questi oneri burocratici e economici ed io credo che dovrebbe essere lo Stato a facilitare entrambi.
Cannabis come trattamento antiepilettico: mercato nero Vs auto produzione
Il mercato nero non garantisce la qualità del prodotto e non ero capace a coltivare sennò lo avrei fatto.
Ho scelto, pur credendo nell’auto produzione, di scegliere il percorso dell’importazione perché almeno, sono nella legalità e lo posso dimostrare ad un eventuale controllo. Ho uno stipendio di 1200 euro al mese e quindi la mia cura con i suoi costi legali me la devo pagare attraverso prestiti bancari. Se mi curo sono costretta a chiedere dei prestiti per mangiare. Continuo questa battaglia legale perché credo nei Cannabis Social Club e vorrei che nascessero come funghi anche in Italia. In quel periodo se avevo dolore non dormivo, se non dormivo mi venivano le crisi e quindi oltre al Bedrocan, dovetti introdurre un farmaco contro il dolore neuropatico. Per 6 mesi ho preso il Lyrica (2- 3 compresse al dì da 75 mg) e fumo 4 canne al giorno. Successivamente però, ho dovuto sospenderlo perché mi ha tolto il dolore ma aumentato l’insonnia e provocato una sindrome pre infartuale e stati dissociativi.
Cannabis come trattamento antiepilettico: Bedrocan Vs Sativex
Così ho aumentato la quantità di canapa assunta, passando da 4 a 6 spinelli al dì. Non assumo THC sintetico come derivato chimico, perché ritengo che nel mio caso, dopo una vita ad assumere farmaci, la forma naturale sia senz’altro più positiva e voglio il diritto di poter sceglierla. Tra l’altro a me il Sativex [Ndr. spray per mucosa orale a base di cannabinoidi] non fa effetto.
A me serve una canapa potente con alta dose di THC che mi faccia passare i dolori e che impedisca lo scatenamento della crisi. Vorrei essere socialmente riconosciuta per la mia malattia e per la sua legittima cura attraverso la canapa allo stesso modo di chi si cura con i farmaci chimici tradizionali e non viene visto con stigma.
Nel 2014 ho sospeso l’importazione del Bedrocan per una questione economica.
La legge regionale ligure [ndr. Legge regionale 26/2012] afferma che si può avere la cannabis gratuitamente solo se prescritta da uno specialista.
Dopo aver visitato due neurologi che si sono rifiutati, asserendo che mancasse ancora chiarezza nelle indicazioni e nella ricerca scientifica, quando invece è del tutto chiaro che quello che manca sia esclusivamente la loro volontà medica di approfondire da un lato e di applicare le disposizioni di legge dall’altro, ho deciso di abbandonare questa strada. Ho provato a informarmi per ritirarla presso le farmacie private, ma anche in questo caso per le mie esigenze terapeutiche il costo del farmaco equivarrebbe ancora a uno stipendio intero. Così dal 2010 mi rifornisco tramite produttori diretti di mia conoscenza, anche perché non avrei proprio tempo di coltivare io in prima persona.
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