Alberto Sciolari: l’auto produzione di cannabis terapeutica

• 7/03/2018
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Alberto Sciolari ci ha lasciati nell’estate del 2018. Alberto, HIV positivo, è stato un precursore di tutto il movimento italiano per l’accesso alla cannabis in medicina e per l’auto produzione di cannabis terapeutica.

Quando ancora questo rimedio non era riconosciuto, Alberto, con un pugno di pazienti, ha lottato affinché anche in Italia venisse riconosciuta questa terapia. La sua storia aiuta a inquadrare un percorso unico per il riconoscimento legale e sociale di un’alternativa terapeutica dalle grandi potenzialità mediche. Grazie Alberto da parte mia che ho avuto il piacere di conoscerti e da parte di tante persone che mai ti conosceranno, ma che potranno curarsi con la cannabis grazie anche alla tua battaglia di civiltà.

Mi chiamo Alberto Sciolari, sono nato nel 1955 e ho lavorato nel settore dell’arredamento. Ho contratto l’HIV alla fine degli anni ottanta. All’inizio, quando contrassi la malattia, non esistevano farmaci perché si trattava di una novità. L’HIV non si cura, si tiene sotto controllo. A partire dal 1994 ho cominciato la normale terapia antiretrovirale, la triplice HAART. Questa terapia si basa sulla combinazione di 3 farmaci, ognuno dei quali con una funzione differente: uno inibisce la proteasi e gli altri due (un nucleosodico e l’altro non nucleosodico) la proscrittasi inversa. Questa terapia se da una parte ebbe l’effetto di aumentare le cellule del sistema immunitario CD4 e diminuire la carica virale, dall’altra parte provocava effetti collaterali fisici come diarrea e mal di pancia.

Trattandosi poi di 10 pasticche al giorno (all’inizio 3 farmaci per 3 volte al giorno) tutta la giornata era scandita dal ritmo d’assunzione dei farmaci e, visto che uno andava preso lontano dai pasti, uno doveva essere assunto con i cibi grassi ed uno evitando il pompelmo, condizionava anche la mia dieta. Tutto ciò mi portava ad avere un rapporto di repulsione per il cibo, da un lato perché i farmaci mi causavano nausea e dall’altro perché, per rispettare la scadenza temporale di assunzione, dovevo mangiare a comando.

Il percorso per il riconoscimento della cannabis in medicina

Documentandomi su Internet trovai uno studio americano su Pubmed che spiegava che i pazienti riuscivano ad ottenere una maggiore aderenza al piano terapeutico se assumevano cannabis, visto che questa sostanza annulla il problema della repulsione del cibo.

Devo dire che effettivamente avevo già notato qualcosa di simile e spiegando le mie ragioni, domandai al mio medico di prescrivermela. Egli me la prescrisse, ma il Ministro della Salute dell’epoca Francesco Storace, temporeggiò, giustificandosi con l’attesa di informative da parte dell’ONU.

Poi cambiò il Governo e il nuovo Ministro, all’epoca Livia Turco, dette l’autorizzazione e così cominciammo ad importarlo. Eravamo nel 2007. Visto che a quei tempi nessuno l’aveva ancora importata, le prime farmacie dell’ASL di Roma si dettero da fare e, come previsto dal decreto legge del 1997, erogavano questi farmaci gratuitamente, in regime di day hospital.

Il mio fabbisogno terapeutico era di 1 grammo al giorno ad alto contenuto di THC.

Per 5-6 anni l’ho ricevuta in questa maniera, poi nel 2010, a causa dei tagli alla sanità, l’allora governatore della Regione Lazio, Renata Polverini, chiuse il day hospital di medicina dell’ospedale.

Nel 2012 mi inviarono presso un’altra struttura, dove però mi domandarono di farmi carico delle spese d’importazione e quindi la mia terapia venne sospesa perché non avevo i soldi per pagarla.

L’auto produzione di cannabis terapeutica

Negli anni, per fortuna, sono riuscito a non interromperla completamente perché, quando è stato possibile, tra noi malati abbiamo cercato di organizzarci in Cannabis Social Club, come gruppi di auto-aiuto e a volte siamo stati noi stessi a muoverci come gruppi di acquisto solidale di pazienti cercando, per quanto possibile, di evitare il mercato nero.

Si trattava di semplice auto produzione di cannabis terapeutica. In pratica coltivavamo, ma non esisteva nessuno che cedesse cannabis agli altri, ciascuno di noi ritirava la quantità prevista per il suo fabbisogno sin dall’inizio della coltivazione. Il nostro CSC seguiva il modello di Encod [ N.d.r. Coalizione europea per una politica sulle droghe giusta ed efficace ] ed era svincolato da qualsiasi attività economica.

Le prime leggi regionali

Sempre nel 2012, una consigliera di SEL della Regione Lombardia [ N.d.r. Chiara Cremonesi ] presentò una proposta di legge regionale, ci avvisarono come associazione di pazienti e quando ci pervenne il testo era qualcosa di agghiacciante: parlava di farmaci chimici, c’erano molte restrizioni, davvero incredibile.

Così la contattammo, cercando di bloccarla e la risposta che ci dette fu:« Posso fermarla solo se mi garantite che in una settimana mi fornite un altro testo di legge, perché entro una settimana devo presentare qualcosa sulla cannabis terapeutica ».

Cercammo così di fare un ombrello di associazioni per poterci esprimere con una sola voce e con il Dr. Crestani, il Dr. Grassi, LILA e qualcun altro ci mettemmo a lavorare giorno e notte per produrre il nuovo testo di legge.

Sembrava quasi fatta, sembrava che bastasse solo l’informazione; ma una volta che i giochi ci sembravano conclusi, scoprimmo l’inganno. Era tutto un bluff perché le leggi non venivano applicate. Quando andammo a scavare, a chiedere il perché non si poteva ottenere quello che diceva la legge, scoprimmo che non venivano applicate perché mancava un regolamento applicativo e pochissime regioni l’avevano (e lo hanno oggi) approvato.

Noi ci siamo dedicati alla Toscana che in qualche modo è stata l’apripista per tutte le altre regioni.

Nel 2013 era stato approvato un regolamento applicativo in tutta fretta, senza alcun confronto con i pazienti e così, dopo la prima pioggia di lamentele, grazie all’assessore Marroni, ma soprattutto al Presidente Rossi e al dirigente tecnico Loredano Giorni, nel 2014 siamo riusciti a farlo riscrivere da capo insieme ai pazienti e alle associazioni.

La Giunta toscana emanava: Nuovi indirizzi procedurali ed organizzativi per l’attuazione della stessa legge, in sostituzione di quelli precedentemente adottati. Si stabiliva che i pazienti di qualunque struttura sanitaria e con qualunque sintomo e patologia (la decisione spettava al medico e non alla politica) potessero ottenere la prescrizione: la Regione metteva a disposizione gli strumenti, ma non entrava nella appropriatezza prescrittiva.

Il problema delle posologie omeopatiche

Purtroppo pare che nemmeno il secondo regolamento applicativo abbia funzionato o quantomeno sembra che non lo si sia voluto applicare, tanto che PIC e LILA si sentirono in dovere di diramare un comunicato ufficiale di denuncia dell’insostenibilità della situazione.

Anche a livello di posologie si poneva poi un grave problema, quando accompagnai mio fratello infatti, entrati nello studio di terapia del dolore, tutti gentilissimi, fecero una breve visita sommaria e poi gli chiesero: « Vuoi provare con la cannabis?».« Certamente! », rispose mio fratello.

Così dissero che la procedura era una prescrizione di 10 mg al giorno in tisana, per un mese, comprandola privatamente in farmacia (unica opzione disponibile), addussero che il costo era di pochi euro e che se funzionava, sarebbe dovuto tornare per farsela passare, senza spese, in ospedale.

Se, al contrario invece non funzionava, pazienza.

E così nel comunicato già citato, dovemmo anche sottolineare il problema posologia: « Dobbiamo purtroppo anche segnalare che i dosaggi prescritti in diverse strutture ospedaliere, appaiono inspiegabilmente ed esageratamente bassi, oltre il limite della decenza. Prescrizioni standard con dosaggi di 20mg/30mg al giorno (neanche un grammo al mese, per un totale da 7,3 a 10,8 g di cannabis l’anno!) non rispondono adeguatamente ai farmaci di uso corrente molto spesso in terapia del dolore, per di più da assumersi in infusione nell’acqua, impedendo di fatto l’estrazione anche di quella piccolissima dose del principio attivo THC, che è risaputo essere liposolubile e non idrosolubile».

La speranza e la delusione

Insomma, problemi di tutti gli aspetti e nonostante tutto nel 2012-2013 c’era molta speranza, era il momento di approvazione delle leggi regionali in tutto il paese, si dialogava con le istituzioni e, ad esempio, in quegli anni venne anche concepito il progetto pilota dei militari di Firenze.

Anzi il rapporto con i militari è addirittura precedente, del 2006, e non nascondo affatto di essere stato implicato in prima persona nella proposta, a posteriori però, è stata un’ingenuità in buona fede, sull’onda del fermento di quel periodo che ci ha fatto credere che le cose potessero davvero cambiare.

Sembrava una buona idea che i militari fornissero la cannabis naturale come “farmaco orfano” ai pazienti che ne avevano bisogno.

Al netto dell’esperienza odierna invece mi domando come mai sia stata fatta una campagna mediatica così intensiva sul fatto che la priorità assoluta per i malati italiani dovesse essere l’arrivo di questa cannabis finalmente italiana al 100% .

Mi domando, ma con tutti i farmaci che i pazienti assumono senza sapere minimamente da dove arrivino, che importa a un malato se la cannabis arriva da Firenze, dall’Olanda o dalla Svizzera?

Per un paziente in stato di necessità basta che l’ospedale te la passi senza spese, o no?

Ho un’opinione negativa dell’esperimento pilota dei militari perché, secondo me, hanno prodotto questa sostanza meno per le necessità dei malati, che per avere un controllo centralizzato sulla cura, su chi la prescrive e su chi la effettua.

Basta vedere come hanno fatto con il Sativex, unico farmaco registrato, che si può ottenere solo tramite ricetta limitativa di un neurologo ed esclusivamente in particolari casi di spasmi farmaco-resistenti nella sclerosi multipla, e solo, aggiungo, registrandosi sul sito del Ministero, compreso i dosaggi, con nome del medico e del paziente.

Dal momento che oggi, al contrario, teoricamente è semplicissimo prescrivere preparazioni magistrali per qualunque patologia e paziente, anche gratis in ospedale come dovrebbe essere in Toscana (l’accesso a queste terapie sulla carta è quasi senza limiti) è chiaro che, producendo in Italia un analogo al Bediol [N.d.r. farmaco di provenienza olandese che dovrebbe essere l’equivalente dell’FM2 italiano, il cui primo lotto è stato distribuito da gennaio 2017]  ed uno al Bedrocan, potrebbe non essere più possibile acquistare direttamente all’estero, essendo un altro farmaco analogo già disponibile e registrato nel nostro paese.

Inoltre, il Ministero ha sempre specificato che verranno adottate regole omogenee sul territorio nazionale e che queste regole (appropriatezza prescrittiva e altre limitazioni) verranno dettate dall’AIFA singolarmente “per ciascuna delle genetiche prodotte”.

Le incertezze per il futuro

La mia paura è che pochissimi malati, super selezionati, vedranno qualcosa di questi primi 8 chili di raccolto.

Secondo la mia esperienza, Ministero della Salute ed AIFA considerano la cannabis come una nuova e pericolosa molecola sperimentale e per questo motivo quando si cerca di effettuare una ricerca clinica in ospedale, ci si scontra con il muro burocratico che prevede di rivolgersi ad un comitato etico e chiedere permessi come se il farmaco in oggetto fosse sperimentale e non una cura già tranquillamente prescrivibile.

Si fa un polverone sopra un farmaco che viene utilizzato da migliaia di anni, si può prescrivere su ricetta bianca e non fa male a nessuno.

In Italia il problema è fondamentalmente culturale: la cannabis, come ripetono le istituzioni ecclesiastiche in comunicati che sembrano scritti vent’anni fa, è una droga, punto.

Nonostante la produzione nazionale quindi, la volontà è di chiudere più che di apertura.

Siccome poi, il Bedrocan non è registrato in Italia come farmaco e quindi potrebbe essere prescritto ed importato molto facilmente, l’AIFA ed i militari stanno registrando le loro varietà per poterci mettere le loro indicazioni terapeutiche“riconosciute” ed il risultato sarà che i pazienti perderanno, per legge, il diritto di importare il farmaco perché ne esisterà uno equivalente prodotto sul territorio italiano.

La Regione, infatti, ed è legittimo, ha la facoltà di dire che non avendo copertura finanziaria, decide di distribuirla, per esempio, solo a chi ha la sclerosi.

Invece il messaggio è che la cannabis sia adatta esclusivamente per quelle indicazioni, per le altre può essere pericolosa o mancano sufficienti prove scientifiche e così morale della favola, potrebbero ribaltare la frittata, facendo passare un discorso prettamente finanziario per un aspetto medico.

Se anche il paziente volesse pagare la fattura olandese presso la propria Asl per un uso extra-ospedaliero a suo carico, potrebbe venire invitato ad andare in una normale farmacia a comprare quei farmaci che hanno la stessa composizione di quelli esteri, ma un prezzo almeno doppio.

Quando quindi sarà pronta la cannabis Made in Italy, ho il timore che la daranno solo a 10 persone per regione e la disillusione rischia di trasformarsi in rabbia perché i pazienti sono stremati da anni a causa delle impervie condizioni di accesso al farmaco. Si è tirato troppo la corda.

Lo sconforto ed il viaggio in Nepal

Preso atto di tutto ciò ho deciso di mollare tutto e per questo ora sono in Nepal. Non voglio fare il catastrofista perché posso parlare solo della mia esperienza, però, questi ultimi 4 anni sono stati devastanti, e anche se sono stato contento di aver fatto il lavoro con il Ministero, le Giunte e le Istituzioni, alla fine il risultato concreto mi ha portato ad una disillusione totale.

Dall’Italia, infatti, mi continuano ad arrivare mail di persone disperate che mi chiedono come fare per ottenere la cannabis. Siamo ancora così dopo tutti questi anni?

Per dei malati che non chiedono altro che la possibilità di poter stare meglio. Quindi basta.

Ricominciare a trattare con queste Istituzioni significherebbe dargli ancora importanza, riconoscergli una posizione sostenibile che invece proprio non hanno. Non è possibile trattare un malato in questa maniera.

Le mie prospettive per i pazienti italiani, sulla base della mia esperienza, sono quindi, purtroppo nere.

Permettere l’auto produzione di cannabis terapeutica

Per il futuro oggi come quattro anni fa, torno ad auspicare che ci possa essere il massimo accesso possibile a questi farmaci e che si creino le condizioni che portino a non subire conseguenze penali se si decide scegliere la strada dell’auto produzione di cannabis terapeutica, come ad esempio succede in California dove puoi comprare in farmacia le pasticche di Marinol [ N.d.r. Derivato sintetico della canapa ], oppure scegliere l’auto produzione di cannabis terapeutica oppure comprarla in luoghi autorizzati.

Non ci sono discriminazioni per motivi morali, anche perché se il paziente ha dei benefici perché lo devi carcerare?

Noi ci muoviamo affinché anche in Italia venga accolto questo principio di buon senso. Sappiamo che per colpa della crisi lo Stato sta togliendo anche i farmaci salva vita, chiedendo ai pazienti di partecipare alla spese, quindi non sarebbe giusto e proponibile pretenderla gratuitamente per tutti i malati che ne possono avere beneficio.

Basterebbe cominciare con il non carcerare chi, con l’auto produzione di cannabis terapeutica, si arrangia per conto suo senza far del male a nessuno.