Lucia Spiri un grido di dignità dal Salento: sclerosi multipla e cannabis

• 13/11/2013
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Foto credits by Maria Novella De Luca tratte dal libro “I volti della canapa”

Lucia Spiri è una salentina che ha scelto di lottare per acquisire una dimensione quotidiana di dignità. Sclerosi multipla e cannabis sono un binomio nel quale il primo termine comporta sintomi pensanti difficili da gestire ed il secondo una soluzione spesso imprevista ed affidabile.

La diagnosi e gli effetti collaterali delle cure

Sono Lucia Spiri, ho 38 anni e vivo in un piccolo paese della provincia di Lecce. I primi piccoli disturbi di diploplia [Ndr. Percezione di una doppia immagine di un singolo oggetto] e i primi formicolii li ho avuti a 15-16 anni, mentre a 18, in occasione degli esami di maturità, ebbi l’attacco dal quale poi scaturì la diagnosi di sclerosi multipla.

Dal 2000 al 2005 la mia terapia era basata esclusivamente sull’Interferone Rebif 22, con una sequenza di 2 punture settimanali che pian piano hanno ridotto al minimo la mia qualità di vita.

Non accettando gli effetti collaterali di questo farmaco: febbre costante a 38-39 (sale dieci minuti dopo l’iniezione e dura 2 giorni per ricominciare con l’iniezione successiva), depressione, nervosismo e l’ansia che mi aumentava i tremori, nel 2006, di mia spontanea volontà, ho sospeso la “cura”.

Lo stesso anno ho fatto boli di cortisone (fiale di cortisone iniettate in flebo di soluzione fisiologica) che mi hanno rimessa in sesto.

Dal 2006 al 2010 sono andata avanti con integratori, antidepressivi e antiepilettici.

Sclerosi multipla e cannabis i primi passi della Regione Puglia

Nel 2010, dopo l’approvazione in Puglia della delibera regionale n. 308 che permette l’accesso al Bedrocan (e alle altre varietà di infiorescenze di canapa come Bedica, Bedrobinol o Bediol), mi sono vista rifiutare dal neurologo l’accesso alla terapia.

La scusa era che prima di accedere alla cannabis dovevo seguire un “improbabile” iter farmacologico di medicine convenzionali con effetti collaterali non indifferenti.

Feci presente al medico di essere stata ad Amsterdam per testare personalmente le migliori qualità di canapa medicinale, ma ciò non bastò per accelerare l’inizio della terapia a base di cannabis.

Parlai con il medico dei benefici immediati che trassi fumandola: all’improvviso, già dopo la prima assunzione, tutti i dolori cessarono per l’intera settimana di soggiorno.

All’epoca non avevo i tremori che ho adesso, probabilmente causati dall’uso di un farmaco chemioterapico (Methotrexate) che solo dopo 15 giorni di assunzione mi ha provocato un collasso, seguito da attacchi di panico, tremori a partire dalle braccia fino ad arrivare all’intero tronco e che mi sono portata dietro per anni, dal 2011 sino al 2016, quando ho finalmente aumentato il dosaggio di cannabis.

Questo chemioterapico è l’ultimo farmaco che sono stata indotta a provare prima di accedere finalmente a quella che pare essere l’unica strada per una vita normale e soprattutto dignitosa.

Sclerosi multipla e cannabis, le difficoltà: prescrizione e sotto dosaggi

Mi sono ritrovata a combattere per avere la possibilità di un dosaggio superiore. Tra tutti i problemi infatti, prescrizione, Ministeri, farmacie, ospedali, attese di importazione, si aggiunge anche quello del dosaggio.

È importante sapere che tutt’ora in Italia gli unici ad essere realmente informati su quanta cannabis è meglio assumere sono i pazienti stessi che hanno potuto procurarsi la marijuana illegalmente (mercato nero o auto coltivazione) o coloro che hanno avuto la fortuna di fare un viaggio laddove è tollerata o legalizzata come in Spagna, Canada, Svizzera e Olanda.

Lungo il tragitto impervio della malattia bisogna continuare a battere i pugni per poter avere maggior farmaco in base ai dolori che una persona vive sul proprio corpo.

Nel giugno del 2011, quando venni ricoverata per iniziare la terapia con la canapa infatti, il neurologo mi prescrisse subito 1 grammo al giorno, dicendomi falsamente che era il limite massimo consentito.

Con questo grammo prescrittomi stavo bene 6 ore e per il restante tempo dovevo tenermi i dolori lancinanti che partono dalla schiena e, percorrendo tutta la spina dorsale, arrivano lungo le estremità delle mani e dei piedi, fino alla testa.

Ho sempre manifestato ai medici la volontà di aumentare a 2/3 grammi per non centellinare mai più il farmaco e per fare in modo che tutte le 24 ore siano coperte, ma a queste mie continue richieste sono seguite continue negazioni.

Mi hanno addirittura fatta sentire una tossico-dipendente, mi hanno accusato di voler autogestire la terapia e mi hanno minacciato una riduzione del farmaco da associare con un altro antidolorifico che, già in partenza, ho escluso di prendere.

Costretta dai medici e soprattutto dai dolori ho conosciuto un altro neurologo di Foggia che, già dal primo momento in cui mi ha visitata, mi ha prescritto un dosaggio superiore sufficiente per coprire gran parte della giornata.

Per colpa della burocrazia che con i suoi tempi è lontanissima dai tempi dei malati, solo nell’ottobre 2014 mi hanno aumentato la terapia da 2 a 3 grammi giornalieri.

Fino a metà del 2014 ogni mese ero costretta ad andare a Foggia, percorrendo in un solo giorno 800 km, solo per prendere la ricetta obbligatoria per ritirare il farmaco in farmacia a Gallipoli.

Nonostante tutto ciò mi ritengo fortunata, in fondo non ci andavo in carrozzina, mi accompagnavano in auto! Viviamo davvero una situazione assurda, ci governano persone sane lontane dai problemi reali che una persona affronta nella vita. Sono dell’opinione che la marijuana sia una pianta demonizzata solo perché se ne ricava cibo, energia e salute, tutte cose che non fanno bene alle lobby multinazionali che governano i popoli.

Sclerosi multipla e cannabis: i benefici

Io traggo dalla canapa molti benefici: appetito e buon umore, mi aiuta con l’incontinenza, mi passa la rigidità alle gambe, mi passano i dolori e la spasticità che ogni 10-15 secondi altrimenti mi accompagnerebbero, riesco ad alzarmi dalla sedia a rotelle e a fare tutta una serie di cose che senza non potrei fare.

Qualsiasi sia il suo nome quindi: erba, marijuana, cannabis, droga o sostanza stupefacente resta l’unica cosa che mi faccia stare veramente bene e serena. Per me è come l’olio per la macchina.

Il 18 giugno del 2012 sono stata invitata a partecipare ad una conferenza stampa alla Camera dei Deputati a Montecitorio in occasione di una disobbedienza civile guidata dall’On. Rita Bernardini.

In quell’occasione davanti alle telecamere sono stati piantati alcuni semi di cannabis che poi sono diventate piante seguite da migliaia di persone sui social media.

Attivismo e disobbedienza civile

Da quel giorno si è aperta la strada per chiedere a gran voce il diritto dei malati all’auto coltivazione della canapa che per molti di noi è l’unico farmaco naturale in grado di risollevarci dalle nostre sedie e dai nostri letti.

Oggi, tramite un medico ospedaliero (terapista del dolore a Gallipoli) e attraverso il CUP, ogni mese rinnovo la mia ricetta insieme circa altri 80 di pazienti.

Dopo anni di battaglie sono riuscita a farmi aumentare la dose gradualmente e al momento ho una prescrizione, che mi passano gratuitamente grazie alla Legge regionale pugliese, di 10 grammi di cannabis al giorno, nel mio caso si tratta di 7 grammi di Bedrocan, 1 di Bediol e 2 di Bedrolite.

Sono soddisfatta e anche la risonanza magnetica sembra confermare che la malattia si è arrestata.

Per quel che riguarda la produzione dei militari a Firenze credo che non sarà mai sufficiente a rifornire tutti i pazienti del paese e quindi come LapianTiamo, per perseguire il nostro obbiettivo di sempre e cioè abbattere i costi, facendo risparmiare la nostra regione ed i pazienti che comprano cannabis presso le farmacia private, abbiamo costituito un’Associazione di scopo temporaneo no profit, insieme ad enti di ricerca come il CNR e all’Università di Biologia di Lecce, quella di Medicina di Bari e quella di Agraria di Foggia, per cominciare a produrre cannabis.

Questa è la nostra risposta, forte dei 450.000 mila contatti che abbiamo sviluppato in 4 anni e del fatto che solo qui in Puglia nel 2015 siano stati consumati 44 kg di marijuana da circa 300 pazienti.